Mujer y enfermedades raras

FEDER, tras realizar diferentes estudios sobre la situación real de las familias que conviven con una enfermedad rara y sin diagnóstico, ha comprobado que actualmente la principal carga sobre la patología, recaen sobre la mujer, perjudicando sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral.

La sobrecarga emocional de la responsabilidad de ser las cuidadoras principales, sumada a las dificultades del día a día hace que a nivel psicológico merme las capacidades de estas mujeres provocando inseguridades y desconfianzas. Prueba de ello, es que el 65% de las personas que recibieron atención psicológica en 2019 fueron mujeres.

El cuidado del menor requiere de un mínimo de seis horas diarias, y esto suele ser incompatible con una jornada laboral. La reducción, pérdida temporal o definitiva del puesto de trabajo es una consecuencia que afecta mayoritariamente a mujeres, y esto produce una pérdida en los ingresos familiares y el sustento de un único ingreso, que deriva en menos recursos para el cuidado del menor con una enfermedad rara.

Por otro lado, destacar que la mayoría de problemáticas en el proceso reproductivo también recae en la mujer. El 80% de las patologías de baja prevalencia tiene origen genético, albergando en su mayoría la herencia genética en el cromosoma X. La decisión de ser madre compartiendo una herencia genética con sus futuros hijos, la no implantación del óvulo a causa de una enfermedad rara con la que convive la madre, como por ejemplo el lupus, los riesgos durante el embarazo de un feto que convive con una enfermedad rara, y sus posibles tratamientos, y la dificultad de acceso al diagnóstico preimplantacional y la reproducción asistida siempre recaen en la mujer, destacando su papel como portadora y transmisora de una ER provocando sentimientos de culpabilidad en el proceso de ser madres.

Por todos estos argumentos, desde 2016 FEDER dispone de un plan de igualdad quedando integrado en su plan estratégico en el que uno de sus objetivos es impulsar la perspectiva de género en la gestión de la entidad. Esto revierte principalmente en los servicios que prestamos.

El proyecto presentado, va dirigido a mujeres con una Enfermedad rara o con sospecha de ella, mujeres cuidadoras de un menor que convive con una enfermedad rara, y mujeres portadoras de una enfermedad que aunque no la manifiesta pueden transmitirla. Además se priorizará a las mujeres embarazadas, mujeres con casos sin diagnóstico, mujeres con enfermedades ultrarraras o con alta mortalidad, mujeres hospitalizadas o con ideación suicida, familias monoparentales o familias con bajos recursos

Actualmente, FEDER hace frente a esta problemática a través de la Atención Integral. Trabajamos para dar una atención multidisciplinar, ofreciendo información y orientación desde la perspectiva social, legal, educativa y desde el apoyo psicológico. Ofrecemos:- Atención psicológica individual dirigida a dar respuesta a las situaciones emocionales derivadas de la enfermedad.
– Contacto con otras mujeres en su misma situación .
– Facilitar contacto con asociaciones, especialistas de referencia y centros con experiencia demostrable.
– Atender a necesidades educativas para garantizar que los menores cuentan con todos los apoyos en el aula.
– Orientación jurídica para el acceso a prestaciones o en los supuestos de discriminación o inequidad.
– Realización de talleres en ámbitos de duelo, cuidados del cuidador, autoestima, manejo del estrés, etc.
– Atención de mujeres sin diagnóstico a través de sanitarios especializados y órganos investigadores.

El objetivo principal del proyecto es disponer de servicios adaptados centrándose en una atención individual y especializada, sin coste, y con el fin de mejorar las condiciones de autonomía personal, inclusión social y de salud de las mujeres que mantienen una relación directa con las enfermedades raras.


Federación Española de enfermedades raras

https://enfermedades-raras.org/

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras.

Nuestra Misión se centra en representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

A lo largo de estos más de 20 años, hemos pasado de ser siete a más de 380 las entidades y asociaciones que hemos aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.200 patologías y a más de 100.000personas.

A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tenemos presencia en toda la geografía española y hemos ampliado nuestra acción más allá de nuestras fronteras.

Por eso, trabajamos junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).