Proyecto para la atención integral de personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas

El proyecto consiste en ofrecer una atención biopsicosocial a las personas afectadas por esclerosis múltiple, párkinson y enfermedades raras de la provincia de Ourense. Todas estas patologías se constituyen como enfermedades neurodegenerativas que afectan varias capacidades corporales (por ejemplo, el movimiento, el equilibrio o el habla) como consecuencia de anomalías en el proceso de ciertas proteínas que intervienen en el ciclo celular, lo que da lugar al acúmulo de las mismas en las neuronas o en sus proximidades, disminuyendo o anulando sus funciones.
En AODEM contamos con 219 (131 mujeres y 88 hombres) personas asociadas, de las cuales 110 tienen esclerosis múltiple (77 mujeres y 33 hombres), 36 la enfermedad de párkinson (18 mujeres y 18 hombres) y 19 enfermedades raras (10 mujeres y 9 hombres), a quienes ofrecemos atención psicológica (terapia individual, familiar y/o de pareja, estimulación neurocognitiva y grupos de ayuda), fisioterapéutica (dirigido a rehabilitar y potenciar las capacidades físicas en función de la patología, además de desarrollar estrategias para conseguir la mayor independencia funcional posible en cada caso) y social (tramitación de recursos, ocio y tiempo libre adaptados, inserción social, acciones de sensibilización, divulgación y captación).
En el caso de resultar beneficiarias/os de la dotación económica que se deriva de los Premios Solidarios del Seguro (convocados por INESE), ésta se destinaría a cubrir un porcentaje de las nóminas del equipo profesional de la entidad que interviene con el colectivo destinatario, y a financiar la adquisición de los electrodos que se necesitan en el programa de fisioterapia de AODEM para el empleo del dispositivo de neurorehabilitación de la marcha Fesia Walk, un aparato, basado en evidencia científica, para personas que padecen de pie caído como consecuencia de haber sufrido lesiones en su sistema nervioso central (SNC), que genera una estimulación eléctrica superficial de los nervios tibial posterior y peroneo común para inducir la flexión plantar y la dorsal en las fases correspondientes de la marcha. Al simular un movimiento fisiológico (natural) durante la marcha, se produce una retroalimentación que tiene un efecto en las áreas correspondientes a la corteza motora cerebral de los músculos estimulados así como del centro generador de patrones, por lo que se genera neuroplasticidad.
Estamos orgullosas/os de ser la primera asociación de pacientes con esclerosis múltiple a nivel estatal que cuenta con esta tecnología, y uno de nuestros objetivos es que cada vez sean más las/os usuarias/os que puedan beneficiarse de ella pero, para eso, necesitamos conseguir más electrodos, cuyo coste es muy elevado, siendo esta la razón por la cual no podemos garantizar que la totalidad de las personas con esclerosis múltiple que acuden al servicio tengan acceso a este instrumento tan beneficioso.
Si la entidad resultara seleccionada para optar a los premios, la difusión se haría a través de nuestra página web (inclusión de publicaciones en el apartado de noticias y del logo de la entidad concesora en el de financiadores) y de todas nuestras Redes Sociales (YouTube, Facebook, Twitter e Instagram). Se informaría a nuestras personas asociadas en Asamblea General Ordinaria y se publicarían notas de prensa en los principales medios de comunicación locales/autonómicos. Además, se informaría a todas las entidades de las que formamos parte: AEDEM (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEP (Federación Española de Párkinson), FEGADEM (Federación Gallega de Esclerosis Múltiple) y COGAMI (Confederación Gallega de Personas con Discapacidad).


Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Párkinson y otras enfermedades neurodegenerativas (AODEM)

http://www.aodem.com/aodem/es

AODEM es una entidad creada por personas con Esclerosis Múltiple que, desde el año 1996, trabaja en la provincia de Ourense con profesionales del ámbito sociosanitario desarrollando un proyecto interdisciplinar con el objetivo de dar una respuesta integral a las necesidades de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras y sus familias de la provincia de Ourense que no son cubiertas desde las Administraciones Públicas.