A TU LADO (Proyecto de Apoyo Psicosocial y Terapéutico para personas con Enfermedades de los Neurotransmisores y sus familias

El Servicio de Apoyo Psicosocial de De Neu se puede llevar a cabo por vía telemática, telefónica o presencial, en función de la necesidad planteada y la distancia entre la profesional y la persona atendida. Los principales contenidos del proyecto son:
Orientación inicial:
 Personas con ENT, familias o profesionales que les prestan apoyos, suelen contactar con la Asociación para formular preguntas sobre estas patologías, otras asociadas o sin diagnóstico. Frecuentemente, la profesional suele darle respuesta dado al conocimiento acumulado en su relación con otros casos con el mismo diagnóstico, pero en ocasiones, son preguntas tan concretas de tan alta especificidad, que es preciso realizar la consulta al Comité de Expertos/as, y tras esto, realizar una devolución de la información arrojada. Asimismo, se facilita el acceso a todas aquellas fuentes documentales con evidencia científica publicadas en la web.
Recogida de propuestas/peticiones:
 El Servicio de Apoyo Psicosocial también atiende y deriva a la Junta Directiva todas aquellas propuestas, la mayoría sobre posibles colaboraciones, tanto a título individual (voluntariado) como con entidades o instituciones, por ejemplo, empresas que quieren financiar algún proyecto concreto o centros educativos que solicitan una acción de sensibilización y luego organizan un evento solidario, donando su recaudación.
Pero la mayoría de demandas que la Asociación a día de hoy recibe suelen ser de familiares de personas afectadas por alguna ENT, en su gran mayoría mujeres.
Respecto a este grupo de atención, las acciones principales son:
Acogidas
 Recepción de nuevas familias que tienen en su seno un miembro afectado por alguna de las ENT y que se quieren asociar. Teniendo en cuenta la dispersión geográfica de las familias y que la posibilidad de traslado no siempre es posible, la forma habitual de contactar es a través del teléfono, y si es
posible, posteriormente se plantearía un encuentro en su domicilio o recurso comunitario, y si no lo fuese, mediante videollamada.
Seguimientos:
 Contactos con las familias ya pertenecientes a la Asociación, con periodicidad variable, en función de las necesidades socio-familiares.
 Difusión de las diferentes actividades programadas animándoles a su participación.
Atención de demandas concretas de las familias, que suelen estar en torno a las siguientes
temáticas:
 Ley de Dependencia: cuándo y cómo solicitarla, cuáles son los plazos estimados desde
la solicitud de la misma, derechos tras su resolución,recuperación de las cotizaciones de las personas cuidadoras no profesionales, etc.
 Trámites burocráticos: acompañamiento a la familia para adquirir una serie de acreditaciones: Dictamen de Necesidad de Atención Temprana, Certificado de
Discapacidad, Reconocimiento de la situación de Dependencia, Movilidad Reducida, Familia numerosa, entre otros.
 Terapias: información sobre diferentes recursos terapéuticos en su municipio de referencia para lograr una atención integral: centros de atención temprana, centros de desarrollo infantil, centros de rehabilitación, servicios de hipoterapia, musicoterapia…
 Temas educativos: orientación sobre las diferentes alternativas de escolarización (educación especial, educación general o aula con apoyo) o en la búsqueda del centro educativo que más se ajuste a las necesidades del/la menor y deseos de la familia.
 Formación y Orientación Laboral: información y derivación a diferentes recursos como Programas de Inserción Laboral, Centros Especiales de Empleo, Empleo con Apoyo…
 Ayudas: información sobre cheque familiar, prestación por hijo a cargo, deducciones del IRPF, ayuda del 99, 9%, maternidad, etc., tanto para personas con ENT como para las madres cuidadoras.
 Asesoramiento jurídico: consulta o derivación a los recursos pertinentes para dar salida a las demandas de carácter legal (incapacitaciones, tutelas, derechos en el
ámbito laboral, etc.).
 Apoyo psicológico en diferentes etapas de la vida: duelo, curso de la enfermedad, crisis, tránsito a la vida adulta, etc.


De Neu, Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores

De Neu se constituyó en el año 2014 gracias a la iniciativa de un grupo de familiares de personas afectadas por alguna de las enfermedades de los neurotransmisores, enmarcadas dentro de las conocidas como enfermedades raras debido a su escasa prevalencia. Su principal misión es la mejora de la calidad de vida de las personas, en su mayoría menores, afectados/as por este tipo de enfermedades y la de sus familias. La Asociación cuenta con un Comité Científico y en el año 2018 fue declarada Asociación de Utilidad Pública. Como sucede en cualquier entidad del tercer sector, De Neu, no puede dejar de lado el procurar dar una atención directa de calidad a sus asociados/as o cualquier otra persona, que, de una manera u otra, se vea afectada por estas patologías. Por ello, cuenta con una trabajadora social y una psicóloga para abordar todos estos aspectos psicosociales tan cruciales.

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