Las MPS son desórdenes lisosomales de almacenaje causados por una anormalidad genética. Se trata de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes pero que, desgraciadamente, afectan a un gran número de niños y niñas en nuestro país: 1.200 la suma de MPS + S.R. + enfermedad de Fabry Somos la única entidad que trabaja para las MPS en ámbito nacional.
Actualmente no existe cura para estos trastornos. Hay investigaciones científicas médicas sobre la degradación de las MPS, pero el beneficio de éstas queda muy lejos de ser inmediato para los niños afectados hoy en día. Los escasos tratamientos que se aplican son experimentales y están orientados a asegurar las mejoras en las condiciones sistemáticas básicas (respiración, ingesta, etc.) de los pacientes no a mejorar su calidad de vida.
El proyecto pretende ofrecer una ayuda en el día a día de estos niños y niñas y sus familiares; un beneficio directo a las personas que sufren y comparten este proceso, dando respuesta a las necesidades más urgentes: atención fisioterapéutica a domicilio para afectados y la atención y apoyo para las familias con algún miembro afectado.
Los objetivos del proyecto se concretan en:
1.- Favorecer la autonomía de las personas con enfermedades MPS lisosomales a través de atención de fisioterapia (a domicilio o en el centro más próximo a su domicilio), logopedia y otras terapias.
2.- Ofrecer apoyo social y de información a las personas afectadas, sus familias y/o cuidadores.
3.- Ofrecer apoyo familiar a través de actividades
4.- Ayudar a las familias con menos recursos económicos para el tratamiento de sus hijos
El proyecto se desarrollo durante todo el año y está diseñado para llevarse a cabo en el lugar de residencia de cada persona afectada y con el profesional especialista que la familia o la persona amb MPS decida.
La Asociación MPS está formada por padres con hijos afectados por MPS, conocedores de primera mano de las necesidades y las problemáticas que surgen en el día a día de sus hijos.Necesitamos colaboración para continuar con el proyecto y facilitar apoyo psicosocial así como sesiones gratuitas de fisioterapia, logopedia u otras terapias necesarias para el bienestar y la mejora la calidad de vida de las personas afectadas de MPS y sus familias.
Asociación MPS-España
La Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados MPS nace en 2003 con la voluntad de dar respuesta a las múltiples necesidades de las personas afectadas por este grupo de enfermedades lisosomales.
Su misión es trabajar para dar a conocer las enfermedades lisosomales en la sociedad, priorizar los esfuerzos en investigación científica y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, así como conseguir que todas las personas con enfermedades lisosomales tengan un tratamiento, una cura y proporcionar apoyo integral a las personas que padecen estas enfermedades y a sus familias.
MPS tiene un ámbito de actuación estatal y lleva a cabo actividades en todo el estado, manteniendo colaboración con colegios de fisioterapeutas y otras terapias en las localidades donde se encuentran personas afectadas por MPS. Al ser una enfermedad minoritaria de produce dispersión por todo el territorio.
https://www.mpsesp.org/portal1/h_index.php
