El perfil de los niños cardiópatas y sus familias se complica a partir del conocimiento de la existencia de la enfermedad, originándose una dinámica familiar caracterizada por el fuerte estrés motivado por la confusión acerca de la enfermedad, ignorancia de los tratamientos médicos, desconocimiento de la evolución y el pronóstico (estrés intelectual), problemas con el personal médico -falta de entendimiento-, dificultades en las relaciones familiares (estrés interpersonal), depresión de algún miembro de la familia, trastornos psicosomáticos, sentimientos de culpabilidad (estrés emocional), incertidumbre sobre el futuro (estrés existencial).
A estas reacciones siguen otros planteamientos de tipo práctico que son los que ocupan el mayor tiempo de la familia: búsqueda del mejor tratamiento médico, alcanzar recursos económicos que posibiliten mejor asistencia, búsqueda de más información, etc.
La hospitalización tras el nacimiento es, a veces, inevitable. Por otra parte, la gravedad y síntomas que presentan las cardiopatías congénitas hacen necesaria, en determinadas ocasiones, controles periódicos o medidas especiales, de las que depende la propia supervivencia del niño. Paralelamente, la familia se convierte en demandante de ayuda psicológica para poder afrontar la situación en la que se ven envueltos tanto el menor como ellos mismos. Así, por ejemplo, la búsqueda de las mayores garantías médicas, siendo un argumento a favor de la hospitalización, puede resultar contraproducente e innecesaria si se acude a urgencias al mínimo síntoma de empeoramiento, incidiendo en el equilibrio familiar.
Los ingresos hospitalarios se convierten en un elemento de protección. Pero esto no significa que la hospitalización no posea connotaciones negativas, en el sentido de que suponen un «desgarrón» en la interacción de la familia y, en especial, del menor con su medio natural, teniendo que asumir tanto una ruptura de la normalidad como prolongadas separaciones y aislamientos de ese contacto significativo con sus seres queridos, debido a las normas que limitan las visitas. Estos periodos producen un fuerte shock acompañado, la mayor parte de las veces, de reacciones intensas en los miembros de la familia que se manifestarán como angustias, cuadros depresivos y trastornos psicosomáticos entre otros.
Si consideramos la inteligencia como la función superior del cerebro humano, manifestada en los primeros años de vida a través del desarrollo cognitivo, psicomotor y de la conducta de los individuos, han de tenerse en cuenta las repercusiones sufridas en el cerebro del paciente sometido a técnicas de cirugía cardiaca (cateterismos y operaciones extracorpóreas) para la corrección de las cardiopatías en los primeros meses o años de vida.
Los últimos estudios apuntan a que, tanto las drogas necesarias para la anestesia de cirugías tan largas y complejas, la hipotermia a la que se ven expuestos en las intervenciones, las hipoxias así como posibles paradas circulatorias, condicionan inevitablemente el funcionamiento del cerebro, ocasionando repercusiones en el desarrollo (cognitivo, psicomotor o comportamental) del menor.
Hemos comprobado, con el trabajo diario que realizamos, que estos niños manifiestan a corto o largo plazo alteraciones emocionales. También presentan diferencias comportamentales, principalmente en el área motora o en el nivel de actividad, respecto a otro niños que no se hayan sometido a este tipo de intervenciones.
Por todo lo expuesto, se consideró imprescindible llevar a cabo este proyecto que ayudará a que los padres se vayan adaptando a las nuevas circunstancias familiares y ofrezcan su mejor ayuda al niño, colaborando de manera directa en su desarrollo tanto físico como psíquico y mental.
También influirá en el niño de manera positiva todas las actuaciones que se realicen con él por parte de un profesional de la psicología cualificado desde el primer día, logrando de este modo su mejor desarrollo integral y una mejor aceptación futura de su enfermedad.
Asociación Corazón y Vida
Corazón y Vida fue creada en 1993 por algunos padres, a iniciativa de los cardiólogos del H. Infantil Virgen del Rocío de Sevilla, quienes se preocuparon por ir más allá de la mera atención médica, estableciendo estrategias de actuación en el ámbito de la infancia, los menores y los adolescentes con cardiopatías congénitas, tendentes a cubrir las necesidades que esta problemática provoca tanto en el menor, como en la familia o en el contexto social al que pertenecen, encaminando su trabajo hacia la mejora de la calidad de vida de estas personas.
Las cardiopatías congénitas son anomalías de las estructuras o el funcionamiento del corazón o los vasos sanguíneos al momento del nacimiento. Se llaman congénitas porque la malformación del corazón se ha iniciado durante el proceso de gestación del niño. En España nacen al año 5.000 niños con alguna cardiopatía, 8 de cada 1.000 nacidos son cardiópatas congénitos y entre 1.700 y 2.000 son operados al año en nuestro país.
