La tasa de supervivencia del cáncer infanto-juvenil se sitúa en torno al 80%, pero aún hay un 20% de afectados que mueren. Tras ese 20% hay niños y adolescentes con nombres y apellidos, con amigos, con sueños y con familias que quedan destrozada.
La muerte de un hijo es uno de los acontecimientos vitales más estresantes y de mayor impacto emocional para un padre o una madre. En países desarrollados, como España, la tasa de mortalidad infantil ha descendido tanto en las últimas décadas que, hoy, la muerte de un niño no se entiende como un hecho natural. La muerte de un hijo se concibe, según los expertos, como absurda y difícil de encajar la cadena natural de la vida. Entendemos que los hijos sobrevivirán a sus progenitores.
Por ello, desde AFANION no solo atendemos a los menores con cáncer y a sus familias en las diferentes etapas de la enfermedad. Conscientes de la importancia que tiene contar con apoyo y ayuda especializados cuando los hijos mueren como consecuencia del cáncer, en AFANION contamos con un servicio de apoyo a familias en duelo.
Los psicooncólogos de AFANION ofrecen atención individualizada y grupal para ayudar a padres y madres, pero también a los hermanos y a otros miembros de la familia, a superar el duro proceso de la pérdida y el duelo. Actualmente contamos con dos grupos de duelo en las sedes de Ciudad Real y de Albacete-Cuenca, este último de reciente creación. El grupo de duelo de Ciudad Real estuvo activo incluso durante el confinamiento reuniéndose telemáticamente. Ambos grupos cuentan con muy buena valoración.
En estos grupos, como en la atención individualizada, el papel de los psicólogos de AFANION es esencial. Pero sobre todo constituyen un espacio de ayuda mutua entre las familias en duelo; comparten sus experiencias, sus incertidumbres y las dificultades de recuperar su vida normal sabiendo que falta una pieza fundamental en la misma: sus hijos.
Además, cada año se realizan unas jornadas regionales de atención al duelo con ponentes que abordan distintos aspectos de la muerte y del duelo. En estas jornadas se realizan distintos talleres dirigidos por profesionales.
La atención al duelo que se lleva a cabo desde AFANION se extiende a otro ámbito muy importante en la vida de cualquier menor: el centro escolar. Los psicooncólogos ayudan, a través de charlas, a los docentes y orientadores de los centros que así lo desean. Se les dota de herramientas para explicar a la clase que su compañero o compañero ha muerto por el cáncer y para ayudarles. También se dan charlas al propio alumnado para que puedan entender lo que ha pasado y que puedan expresarse.
Esta labor supone dar continuidad al trabajo que durante el curso se desarrolla en los centros que lo demandan. Los psicólogos de AFANION dan charlas en los colegios explicando la enfermedad, la labor que se desarrolla desde la Asociación y cómo pueden ayudar, desde clase, al menor afectado a sobrellevar mejor el proceso.
Destacar finalmente que en los dos grupos de atención al duelo se atiende a 15 miembros. Hay que tener en cuenta que el grupo de la sede Albacete-Cuenca es de reciente creación y aún podrían sumarse más asistentes. En cuanto a las intervenciones directas se llevan a cabo unas 250 a lo largo del año, siendo atendidas anualmente unas 30 familias aproximadamente. Aunque los beneficiarios indirectos de ellas serían en torno a 90 personas, si tenemos en cuenta que cada familia puede tener una media de tres integrantes. Por otra parte, y aunque es difícil cuantificar a cuántos alumnos se llega cada año en lo relativo a atención al duelo en el ámbito educativo, podríamos aventurar a varios cientos de ellos como beneficiarios de las mismas.
AFANION (Asociación de Familias de Niños y Niñas con Cáncer de Castilla – La Mancha)
AFANION es la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, constituida en 1995, con el objetivo de atender las necesidades que surgen tras el diagnóstico de cáncer. Es una asociación sin ánimo de lucro que nace de la inquietud de un grupo de familias que había atravesado por la misma situación al tener un hijo afectado de cáncer. Está reconocida como entidad de utilidad pública y forma parte de Cocemfe y de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
Atiende a niños y adolescentes con cáncer, residentes en Castilla-la Mancha, con edades comprendidas entre los 0 y los 18 años y a sus familias. Se presta una atención integral (psicosocial, atención educativa, apoyo económico, pisos de acogida, atención al duelo, actividades e ocio y tiempo libre para los niños enfermos y sus hermanos), durante todas las fases de la enfermedad y mientras que la familia presenta necesidades.
La asociación a través de sus tres sedes llega cada año a unas 300 familias de Castilla-La Mancha cuyos hijos tienen o han tenido un cáncer. La atención se presta desde el momento del diagnóstico y mientras presenten necesidades. También se ofrecen los servicios y recursos de la Asociación a las familias en duelo.
https://www.afanion.org
