El DCA infantil es aquel que se produce de forma súbita en el cerebro de un niñ@ que nació sano, las causas del DCA son variadas: puede ocurrir un accidente de tráfico, un tumor cerebral, un ahogamiento, una meningitis..hacen que la vida de ese niñ@ corra peligro, los actuales medios técnicos y humanos de las UCIs de los hospitales, la mayor parte de las veces, salvan la vida de estos menores y gracias a eso salen adelante.
Tras esta durísima etapa hospitalaria las familias se encuentran con un abismo de incertidumbre y angustia, su hij@ vuelve a casa pero la lesión cerebral hace que tenga secuelas y discapacidad. Hay que hacer frente a multitud de reajustes, adaptar la casa, comprar un coche adaptado, posiblemente cambiar la modalidad educativa del niño. Casi siempre es la madre la que se convierte en la cuidadora principal.
La evidencia científica es muy clara, hay una ventana terapéutica de 18 meses tras el daño cerebral, en la que si al niñ@ se le da la rehabilitación que necesita, esta va a ser muy eficaz y va a recuperar muchas de las funciones lesionadas. Es por esto por lo que es tan importante la rehabilitación intensiva y precoz tras el daño cerebral, y dado que la atención pública es insuficiente, es preciso ayudar a las familias a poder pagar las terapias que sus hijos necesitan
El proyecto #ElDañoMásGraveEsNoHacerNada tiene como objetivo fundamental ayudar a las familias a poder pagar las terapias de rehabilitación que sus hij@s necesitan. La neurorrehabilitación del daño cerebral con terapias de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional de forma intensiva y precoz, es vital para que las secuelas del DCA se minimicen. Los niñ@s podrán tener una discapacidad asociada menor (física o cognitiva) y ganar en autonomía y calidad de vida.
Actualmente solo hay una Unidad de rehabilitación infantil pública en el Hospital del Niño Jesús de Madrid, el número de plazas es insuficiente para atender la incidencia existente, esto hace que las familias tengan que acudir a centros de rehabilitación por privado con la carga económica que esto implica. Solo las familias que puedan pagarla podrán ver a sus hijos mejorar, esta situación es injusta y debe ser resuelta.
El hospital Beata María Ana de Madrid que dispone de una Unidad de rehabilitación infantil dotada de los medios materiales y humanos excelentes. El Convenio con la FSD es de copago y supone que parte de la factura de la rehabilitación la paguen las familias y otra parte la FSD.
Las terapias son:
• Fisioterapia: podrán caminar mejor y ser más autónomos
• Terapia ocupacional: mejorará la motricidad fina y el movimiento de la mano y brazo
• Logopedia: mejorar el lenguaje y la lectoescritura
El precio unitario de las sesiones de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional es de 47,76€, de ese precio la familia solo paga 20€ y la FSD 27,76€
Nuestra candidatura al premio solicita financiación para becar 16 sesiones (5 de logopedia, 6 de fisioterapia y 5 de terapia ocupacional) a 10 niñ@s lo que haría un total de 4441,60€.
Fundación Sin Daño
La Fundación Sin Daño (FSD) es una entidad sin ánimo de lucro creada en el año 2017, surge de la mano de la madre de un niño con Daño Cerebral Adquirido (DCA) que con su experiencia personal comprueba la urgente necesidad de trabajar para mejorar las condiciones, recursos sanitarios y sociales de los niñ@s con esta lesión cerebral.
La FSD, en los próximos años, va a continuar trabajando en las dos líneas estratégicas:
• La investigación de la prevención del Daño Cerebral Adquirido Infantil principalmente mediante la promoción de la investigación del uso terapéutico de las células madre.
• El tratamiento rehabilitador del DCA en Unidades específicas de neurorrehabilitación infantil y el necesario apoyo económico a las familias.
Tenemos que cambiar las cosas y mejorar la vida de los niñ@s con DCA, porque “El daño más grave es no hacer nada”, este es nuestro lema.
