La ayuda solicitada a PREMIOS SOLIDARIOS DEL SEGURO se destinará íntegramente a las sesiones de comunicación con la mirada para niñas y mujeres con el síndrome de Rett (SR).
Con la ayuda de los PREMIOS SOLIDARIOS DEL SEGURO será posible que 35 niñas Rett logren comunicarse con sus familias a través de la mirada.
Las personas con Síndrome de Rett debido a su enfermedad no pueden hablar ni usar las manos. Las estereotipias continuadas les impiden el uso voluntario de las manos. Esto provoca que la comunicación con ellas sea muy difícil, generando angustia y frustración en las afectadas y en sus familiares y cuidadores.
Con el acceso a la tecnología interactiva podemos enseñar a las niñas/mujeres Rett a usar el puntero de un ordenador con la mirada (eye tracking) y llegar a comunicarse. Escoger la música que quieren escuchar, los dibujos que quieren ver y hacer demandas de necesidades básicas como: hambre, sed, sueño, dolor, juego, etc., que de otra forma no podrían hacer.
El SR es una enfermedad minoritaria y de gran dependencia. Por estas características se ven aumentadas las dificultades, por existir escasa información, pocos recursos para la investigación, y un número reducido de centros y expertos preparados para el diagnóstico y tratamiento de esta difícil enfermedad. Hoy, tan solo hace 56 años que se descubrió esta enfermedad.
La SR es una grave patología neurológica infantil que afecta casi, exclusivamente, a niñas. Comporta una discapacidad persistente y progresiva, entre el 75 y el 100%, con anulación del lenguaje y de la coordinación motriz, y retraso mental.
En Cataluña se calcula que hay 450 afectadas, y 3.000 en España (1×15.000). Probablemente, algunas viven sin diagnóstico.
Necesitamos aliviar los síntomas de la enfermedad y dignificar la vida de cada niña y mujer Rett, estimulando su capacidad comunicativa con sesiones individuales de “Comunicación con la mirada” para fomentar su autonomía y reducir la sobrecarga emocional de las familias. Estas terapias generan un gasto extraordinario en la economía familiar con hijos/as con discapacidades severas.
Se beneficiarán del proyecto 35 niñas/mujeres Rett que podrán acceder a las sesiones semanales con una logopeda especializada en esta herramienta para estimular su capacidad comunicativa.
Es importante, ayudar a las familias para una atención temprana y que las niñas Rett vean desde pequeñas, vean que son capaces de interactuar y de desarrollar la intención comunicativa sin perder el interés por participar en su entorno. Acompañarlas en todo momento en el desarrollo de la comunicación y el fomento a su autonomía, adaptándonos a su ritmo y a sus capacidades.
Actualmente, y desde el año 2018, se imparte la terapia a un grupo de 20-25 niñas/mujeres Rett en Barcelona, en un espacio cedido por el Ayuntamiento de Barcelona. Con la ayuda de los PREMIOS SOLIDARIOS DEL SEGURO podríamos dar apoyo a 10 nuevas familias y ampliar el marco de intervención a 35 niñas/mujeres Rett.
ELLAS TE LO MUESTRAN:
Hemos preparado una pequeña pieza audiovisual de apoyo. Clicando en el enlace, podrás visualizarla y conocer la actividad que ya tenemos en marcha y que queremos implementar para llegar a más niñas afectadas y a sus familias gracias a la colaboración de Premios Solidarios del Seguro.
El avance del documental LAS NIÑAS CONTRA EL GIGANTE que estrenamos recientemente ayudará a entender mejor por lo que pasan sus afectadas y verás cómo las nuevas tecnologías les ayudan en su día a día.
Asociación Catalana Síndrome de Rett
La Asociación nace en 1994. Es la única entidad que trabaja para las personas con síndrome de Rett (SR) en Cataluña. Tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de las afectadas y la inclusión social de sus familias hasta encontrar un tratamiento y/o cura de esta enfermedad minoritaria.
