La finalidad de este proyecto es mejorar la calidad de vida de los pacientes con Síndrome de Wolfram y sus familiares, proporcionándoles las herramientas necesarias para aceptar la enfermedad y adaptarse a la nueva situación.
Dado que nuestra entidad es de ámbito estatal y nuestra sede social se encuentra en Almería, vemos la necesidad de acercar todos nuestros recursos a nivel bio-psicosocial a todos los pacientes con Síndrome de wolfram y sus familiares, para ello, queremos desarrollar este proyecto mediante un servicio on-line, acercando tanto las tecnologías como los recursos a todos aquellos pacientes que por sus características físicas o de su ámbito territorial (zonas rurales) no
dispongan de una accesibilidad adecuada a los mismos.
– Informar. Mantener informado de la enfermedad, de los tratamientos y cuestiones de interés para los usuarios/as.
– Asesorar, orientar y resolver cuestiones. Nuestro equipo y departamento de desarrollo personal, cuenta con
especialistas en cada área de trabajo, resaltando la labor de área social y psicológica, pues son los más demandados.
– Difusión. Acentuamos la importancia de que nos conozcan, de buscar la concienciación y sensibilización con un colectivo tan grande.
– Seguimiento y fidelización. Mantendremos constantemente contacto con los usuarios/as, ya sea para ofrecer nueva información, nuevos servicios o simplemente por conocer su estado actual e interesarnos por ellos.
Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram
La Asociación para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram es una Asociación sin ánimo de lucro que tiene entre sus fines:
1. La orientación a los afectados y a los propios familiares, tanto sobre la problemática de la enfermedad como sobre las soluciones que para paliar se ofrezcan.
2. La atención al paciente en todos los aspectos de su vida, tanto en lo asistencial como en su integración social, psicológica, educativa, de formación profesional y laboral, en cuanto lo permita su estado.
3. El fomento de la investigación y divulgación de las técnicas o los tratamientos que mitiguen los efectos de la enfermedad, así como el apoyo, en su caso, a tesis doctorales y trabajos médicos sobre la materia.
4. Realizar campañas de mentalización social, dirigidas, tanto a las personas afectadas de Síndrome de Wolfram como a los familiares, a los profesionales de la Medicina y Poderes Públicos al objeto de sensibilizarlos sobre esta enfermedad poco conocida.
5. La colaboración con entidades y organismos públicos y privados de fines similares, incluso en el ámbito internacional.
