El proyecto que les presentamos desde ANiNATH (la asociación de niños y niñas trasplantados de hígado) es la creación del “Espacio familiar”, el proyecto de reforma integral de la actual zona de familias de la 2ª planta de trasplante del Hospital Infantil de Vall d’Hebron de Barcelona, en la que se ingresan los niños, niñas y adolescentes que necesitan un trasplante de órgano sólido (hígado, riñón, corazón, pulmón). Esta iniciativa ha sido consensuada y cuenta con la aprobación del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
El motivo principal por el cual desde ANiNATH llevamos a cabo este proyecto se debe a que los ingresos hospitalarios por un trasplante pediátrico son, además de difíciles, bastante largos. Después de esta experiencia tan intensa y dura, las familias seguimos ingresando en más ocasiones debido a la cronicidad de la situación y el hospital se convierte en nuestro segundo hogar.
Durante estos ingresos, la familia y los hermanos de los niños trasplantados pasan muchas horas en el hospital para estar cerca y apoyarse en todo lo posible, y aunque el niño trasplantado está muy bien atendido por el personal médico y de enfermería, las familias nos vemos limitadas por no disponer de un espacio con un ambiente cálido y acogedor, que no sólo dé respuesta a nuestras necesidades más básicas de descanso, higiene y alimentación. Esta reforma supone para todos ganar en calidad de vida y salud emocional.
Además, contar con espacios más abiertos e integrados facilita y fomenta la relación entre familias que en ese momento están pasando por la misma experiencia y permite que se acompañan los unos a los otros.
La reforma de la planta de trasplante infantil incluirá una cocina, baños con duchas, una sala de juegos, un despacho multifuncional y un amplio espacio con una gran pantalla donde se podrá ver la TV y proyectar películas, descansar y llevar a cabo distintas actividades organizadas por el propio Hospital y/o por asociaciones de pacientes que colaboran con la planta. Además, este espacio contará con un “gamer corner”, donde los aficionados a los videojuegos disfrutarán de sus momentos de desconexión.
El objetivo es que los niños, niñas y adolescentes ingresados, y sus familias, puedan disponer de un espacio acogedor para pasar momentos agradables y de calidad, como si estuvieran en casa.
La creación del “Espacio familiar” se enmarca en el plan de humanización del Hospital Vall d’Hebron, en el que ANiNATH participa activamente desde que en 2015 inició el proyecto “Pongamos guapa la planta” donando butacas-cama para todas las habitaciones de la planta, sillas de ruedas, tronas, mesitas para hacer los deberes en la cama y gafas de realidad virtual, para que los momentos más incómodos como pueden ser las curas, sean más fáciles para todos los niños y niñas.
Está previsto que la obra de remodelación se inicie en junio 2022 y finalice a finales de 2022 – principios de 2023.
Este proyecto supone una inversión total de 150.000 euros y, hasta la fecha, contamos con el patrocinio de: Oak House School Barcelona, Familiares y Amigos de Sasha, la empresa farmacéutica Chiesi, Laboratorios Dermofarm, Socios y Socias de ANiNATH, Arteco, y donantes particulares.
Todos los patrocinadores y colaboradores serán reconocidos y disfrutarán de ventajas fiscales. Para más detalles sobre el proyecto e imágenes sobre el antes y el después de la obra, visualice el vídeo: ANiNATH — Proyecto «Espacio familiar» – YouTube
ANiNATH
ANiNATH es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 2015 por familias de niños y niñas trasplantados de hígado, con el fin de estar al lado de otras familias que están pasando por la misma situación. Nuestro objetivo es mejorar la experiencia biopsicosocial que representa un trasplante en la infancia y en la adolescencia. Además, apoyamos la investigación del trasplante hepático pediátrico y llevamos a cabo acciones para concienciar a la sociedad acerca de la importancia de la donación de órganos, tejidos y sangre. En ANiNATH, todos somos voluntarias y voluntarios que trabajamos bajo el amparo de un convenio con el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y en colaboración con la ONT (Organización Nacional de Trasplantes, Ministerio de Sanidad), FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos), el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya a través de la OCATT (Organització Catalana de Trasplantaments) y el Banc de Sang i de Teixits, así como con TransplantChild (European Reference Network on Transplantation in Children). En 2018, ANiNATH fue declarada Entidad de Utilidad Pública.
