La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, causando finalmente la muerte. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.
La ELA constituye un problema importante de salud, dada su gravedad y la gran capacidad invalidante de la misma (total parálisis muscular y afectación bulbar). Las personas que padecen ELA van a necesitar cuidados permanentes, que irán cambiando y se irán ampliando según evolucione la enfermedad, que terminará por generar una dependencia total para las Actividades Básicas de Vida diaria. Es por tanto muy necesario entender cómo impacta esta enfermedad no solo en la persona que la padece, también en su núcleo familiar, especialmente en quien recae la mayor parte del cuidado.
Este proyecto por tanto integra la necesidad de atender a los pacientes de ELA sin olvidar el importante el papel del/la cuidador en sus vidas y la necesidad de prestarles apoyo a estos último/as para manejar la carga de la responsabilidad de los cuidados que ha recaído en ello/as.
Para ello se proporciona acceso a: un Servicio de cuidados personales (SAD) a través de la asistencia de auxiliares de ayuda a domicilio , un Servicio social de atención telefónico y Acompañamiento de Voluntariado.
Servicio de ayuda a domicilio: lo/as profesionales del SAD intervienen en el domicilio de la persona, pudiendo cubrir las necesidades de atención en cuidados personales que precisan los enfermo/as de ELA (aseo, paseos y acompañamiento). Durante esas horas en las que se atiende a la persona afectada, se proporciona un respiro al/la cuidador/a principal.
Servicio de atención social: Presta acompañamiento social a lo/as cuidadores, mediante atención telefónica. Se atiende sus inquietudes y se les compaña en el proceso así como se resuelven sus inquietudes y necesidades de información en materia de los recursos sociales que pudieran ser de interés.
Acompañamiento de voluntarios: Se facilita en la medida de lo posible el acceso a nuestra red de voluntario/as que realizan acompañamiento presencial y telefónico a personas con ELA, el tiempo que esto/as voluntario/as pasan con la persona con ELA además de suponer un beneficio para el afectado generado vínculos con otras personas con las que pude expresar sus sentimientos y compartir ocio, proporciona un tiempo adicional a lo/as cuidadores/as para sí mismos.
Los servicios de Atención de Auxiliares de Ayuda domiciliaria de dirigen a todos los enfermos de ELA, independientemente de su lugar de residencia en España, y son subvencionados en el 76% de su coste por la asociación, debiendo abonar el paciente el 24% restante.
Los demás servicios son prestados de manera gratuita.
Beneficiario/as del proyecto:
500 (cuidadores principales)
500 (personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y/o enfermedad de la motoneurona).
ADELA: Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Somos una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, dedicada a la lucha contra la ELA desde 1990 y declarada de Utilidad Pública en 1995. Pertenecemos a FEVOCAM, FEDER, COCEMFE y somos miembros fundadores de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.
El objetivo de la asociación es mejorar la calidad de vida y bienestar de los afectados de ELA y sus familias en todas las áreas: económica, familiar, social y profesional.
Estamos comprometidos con mantener buenas prácticas y transparencia, auditados por la Fundación Lealtad. Los resultados de su análisis se pueden consultar en www.fundacionlealtad.org
Misión principal: Promover la agrupación de personas para trabajar en la búsqueda de soluciones; Facilitar información y apoyo; Sensibilizar a la opinión pública e instituciones públicas y privadas; Estimular la investigación científica; Proporcionar servicios socio-terapéuticos y apoyo a los enfermos de ELA y sus familias.
