En Malaui, las personas con albinismo (PCA) viven en condiciones extremas provocadas por la discriminación y las supersticiones, que a menudo resultan en asesinatos y otras violaciones de sus derechos. Esto, sumado al desconocimiento y a los precarios servicios sanitarios, hace que su esperanza de vida no supere los 30 años, debido al cáncer de piel. Los menores son el grupo más numeroso (superan el 60% del total de PCA) y más vulnerable.
Este proyecto ayudará a mejorar la vida de 960 personas con albinismo, 404 de las cuales son niñas y niños, que viven en 9 distritos de Malaui, a través de una intervención integral socio-sanitaria. Este paquete de servicios estandarizado, escalable y declarado “Mejor Práctica” por la ONU, incluye: educación, sensibilización comunitaria, consultas dermatológicas, intervenciones quirúrgicas y la distribución de fotoprotectores personalizados. El proyecto iniciado a través de una exitosa iniciativa piloto en 2020, empoderará y trabajará junto a 81 sanitarios de 36 hospitales y centros de salud. Expertos españoles dan apoyo a los clínicos locales a través de la teledermatología, liderada por dermatólogos del Kamuzu Central Hospital (Lilongwe). El proyecto tiene un foco en la infancia, se incluyen en las formaciones a los responsables de salud pública cuyo papel para asesorar a las parejas que dan a luz a un bebé con albinismo es fundamental y se trabaja en sensibilización comunitaria a través de programas de radio y representaciones teatrales en la comunidad que educan sobre la condición, la normalizan, contribuyendo a acabar con el estigma y a construir comunidades más inclusivas.
Los elementos fundamentales de la intervención son:
a) El protector solar UMOZI MAX: protector solar específico y personalizado para PCA, con FPS 50+ y muy alta resistencia al agua. Su fórmula diseñada y adaptada a la piel, ambiente y realidad de las PCA, es de fácil elaboración y está pensada para ser fabricada localmente.
b) Prestación de servicios dermatológicos y educativos: Se descentralizan los servicios para asegurar máxima accesibilidad. Estos serán llevados a cabo en centros e instalaciones sanitarias de zonas semiurbanas y rurales cerca de donde viven las PCA. La asociación nacional de personas con albinismo de Malaui (APAM) formada íntegramente por personas albinas gestiona la movilización, enviando recordatorios de las fechas de las 108 clínicas a implementar a lo largo de los 12 meses, realizando seguimiento de la asistencia. Los servicios se conducirán en clínicas cuatrimestrales en los 36 centros y constan de:
•Sesiones de educación: Dirigido a PCA y cuidadores.
•Examen dermatológico básico: Realizado por el personal médico de los centros de salud.
•Entrega del protector solar UMOZI MAX y recogida de datos
c) Formación y capacitación: Se capacitarán a 80 profesionales, involucrados en la provisión de los servicios, recopilación de datos y la movilización comunitaria:
•Profesionales de atención primaria responsables de los centros de salud donde se realizarán las consultas.
•Dermatólogos malauíes realizarán esta formación a los médicos de atención primaria.
•Miembros de APAM encargados de movilizar a los pacientes.
Si se obtiene el Premio los fondos serán destinados a esta sección de formación de personal sanitario local.
d) Operación a los pacientes identificados con cáncer de piel.
e) Sensibilización comunitaria: a través de programas de radio local y eventos y teatro de sensibilización comunitaria, con el objetivo de normalizar la condición y educar y concienciar a la comunidad.
f) Tanto en las actividades de formación como durante las clínicas se incorporarán elementos educativos y de sensibilización relacionados con el cuidado y la prevención frente a la COVID-19. Se educará en prevención, se distribuirán mascarillas entre formadores y participantes, se entregarán cubos, jabón y geles hidroalcohólicos en los centros.
Beyond Suncare
Beyond Suncare es organización no gubernamental española que desde 2017 realiza acciones de cooperación en materia de desarrollo en el sector salud en países en vías de desarrollo de África. Una asociación sin ánimo de lucro, independiente, apolítica y aconfesional que se rige por la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo, del Derecho de Asociación, y por la Ley 23/1998, de 7 de julio
de Cooperación Internacional al Desarrollo, tras su inscripción en el Registro Nacional de ONGDs en el año 2020. Beyond Suncare pone el foco en la mejora de las condiciones de de vida de las personas con albinismo, un colectivo muy extremadamente vulnerable, priorizando proyectos centrados en educación, formación y fortalecimiento institucional. El modelo de trabajo de BSC fue designado como Mejor Práctica por las Naciones Unidas en 2017.
