La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y respiración, aunque mantiene intactos los sentidos, el intelecto, los músculos de los ojos y el control de esfínteres.
El inicio de la enfermedad es insidioso, la velocidad y el patrón de progresión varía considerablemente de unas personas a otras. Los síntomas iniciales más comunes son: tropiezos, debilidad para sujetar objetos, calambres o alteraciones de la voz. Estos síntomas, aparentemente, poco importantes al principio van progresando hacia una pérdida funcional de los miembros inferiores y superiores, por debilidad y atrofia generalizada, desembocando en una dependencia total para las actividades de la vida diaria. También, el habla, la deglución y la respiración se van haciendo cada vz más difíciles, llegando a perderse por completo la capacidad para hablar, deglutir o respirar (la mayoría de los casos acaban necesitando una gastrostomía o traqueotomía).
No existe un tratamiento farmacológico que cure la ELA, por lo que cualquier intervención llevada a cabo tiene por objetivo proporcionar a la persona afectada y a sus familias una vida más digna. Si tenemos presente que la media de supervivencia en personas afectadas por ELA, no supera los 3-4 desde su diagnóstico, muchas veces enmascarado tras otras problemáticas, la rapidez en la realización de actuaciones y prestación de servicios es fundamental para este tipo de pacientes, tanto para favorecer el mantenimiento de la persona en su medio habitual como para la mejora, en la medida de lo posible, de su calidad de vida y la de sus familiares.
La intervención paliativa debe incluir, por tanto, como recurso fundamental, los productos de apoyo, por ser dispositivos y/o adaptaciones que, supliendo los movimientos o ayudando en las limitaciones funcionales de la persona con ELA, hace que ésta pueda realizar sus actividades de la vida diaria de una forma más independiente y autónoma.
El Banco de productos de apoyo de ADELA-MADRID es un servicio de préstamo de ayudas técnicas que empezó a funcionar en 2018 y cuyo fin es proporcionar a las personas que viven con ELA las ayudas más adecuadas, en cada momento, para la mejora de su autonomía y calidad de vida, sin que ello conlleve su adquisición. Se pone a su disposición ayudas que faciliten la autonomía, prolonguen las situaciones de independencia funcional y prevengan situaciones de deterioro bio-psico-social.
Puesto que el cuadro de síntomas en la Esclerosis lateral Amiotrófica puede variar, considerablemente, de unos individuos a otros y que una misma persona pasa por diferentes estadios, las ayudas técnicas utilizadas por las personas afectadas de ELA abarcan todas las áreas posibles: baño, deambulación, acceso al ordenador, comunicación, material antiescaras, etc. Además, a lo largo de la enfermedad, una misma persona tiene que usar distintos dispositivos, lo que supone un alto coste económico para las familias.
Actualmente, identificamos dos necesidades, urgentes, que cubrir para reducir las listas de espera y evitar que las unidades familiares asuman un gasto más a los que acarrea la enfermedad:
– Adquisición de nuevo material. En la actualidad, no disponemos de ejemplares suficientes para préstamo por lo que, solicitamos colaboración para comprar 4 sillones bipedestadores (2.008,60€), 4 sillas ducha-wc (1.036€), 4 timbres inalámbricos (259,32€), 4 pulsadores Spec (250,60€) y 5 collarines Headmaster (950€).
– Reciclaje del Material de productos de apoyo disponible: mantenimiento y reparación para su reutilización.
ADELA Madrid
ADELA Madrid es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito regional dedicada, exclusivamente, a trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) u otras enfermedades de la motoneurona.
Fue fundada el 22 de junio de 2016 por un grupo de amigos/as, familiares y cuidadores/as de personas afectadas por ELA. En 2013, fue declarada de Utilidad Pública y extiende su actividad a los 179 municipios de la Comunidad de Madrid. ADELA Madrid promueve servicios sociosanitarios de proximidad, así como la prestación de servicios en sede (sita en C/ Emilia, 51, local bajo, C.P. 28029, Madrid) y en los domicilios de las personas que viven con ELA. Entre las personas destinatarias de las ayudas y programas se incluyen a las personas afectadas de ELA, familiares, profesionales sanitarios y sociales, así como instituciones que tienen vinculación con las personas con ELA.
