La afectación multisistémica de la Fibrosis Quística requiere un tratamiento global, basado en la toma de medicamentos, una dieta saludable e hipercalórica y fisioterapia combinada con la reeducación al esfuerzo.
Este proyecto tiene los siguientes objetivos:
Formar a pacientes con Fibrosis Quística para que puedan gestionar el tratamiento de su enfermedad de una manera autónoma a nivel de fisioterapia respiratoria, terapia inhalada y medidas de higiene.
Mejorar su función digestiva a través de técnicas osteopáticas.
Potenciar su estructura musculoesquelética para aumentar la capacidad pulmonar y prevenir la osteoporosis y osteopenia.
Para conseguir esos objetivos, utilizamos la siguiente metodología:
Programa de formación y evaluación continua de la técnica del drenaje autógeno, terapia inhalada y medidas de higiene, basado en la corresponsabilidad de las personas usuarias. Se ha creado un formulario online en el que se registra la evolución de cada paciente, de modo que cada profesional pueda saber en qué fase de la formación está, qué partes del tratamiento deben reforzarse y su situación clínica. En este sistema, vamos un paso más allá en lo que se refiere a la figura del “paciente experto/a”. Al tener recursos limitados, es imprescindible el compromiso de la persona usuaria, por lo que, en caso de no demostrar ese compromiso, puede ser suspendida durante un mes en este servicio, si bien esta persona es derivada al departamento de atención psicosocial para que la ayuden a recobrar el interés en el cuidado de su enfermedad.
Para la mejora del funcionamiento del aparato digestivo se utilizan técnicas para liberar el duodeno y el esfínter de Oddi, para relajar los conductos bililares descendentes, drenar la vesícula biliar y mejorar la motilidad y movilidad hepática. Este servicio, único en España a nivel de Fibrosis Quística, se aplica, principalmente, a partir de la adolescencia, momento en el que se hace una primera valoración por parte del equipo de osteópatas.
Para mejorar la reeducación al esfuerzo, el educador físico plantea sesiones con ejercicios de fuerza resistencia y fuerza máxima, de movilidad de la musculatura de la caja torácica y aeróbicos. Todas las sesiones son controladas con pulsioxímetro para controlar posibles desaturaciones de oxígeno en sangre, las cuales van disminuyendo a medida que avanza el programa. Este servicio ha supuesto un cambio en la forma de pensar y actuar frente a la creencia de que los ejercicios con peso no eran adecuados para las personas con Fibrosis Quística. Tanto es así, que en poco tiempo se han visto incrementos en la función pulmonar sin que haya habido ningún otro cambio en el tratamiento de esa persona.
Disponemos de un equipo de 3 fisioterapeutas en Mallorca, 1 en Ibiza y 3 en Menorca; un equipo de 2 osteópatas en Mallorca y 2 en Menorca; y dos educadores físicos, uno para niñas y niños y otro para personas de más de 16 años. Un coordinador facilita conciliación de estos servicios con las actividades extraescolares y extralaborales de las personas usuarias para que su integración social no se vea afectada.
Personas beneficiarias: 59
Por sexos y edad: 7 niñas y 5 niños menores de 7 años; 8 chicas y 2 chicos entre 7 y 16 años; 18 mujeres y 17 hombres mayores de 16 años.
El presupuesto de este proyecto es de 45.242,80 € y está, en parte, financiado por el IB-Salut (17.280,00 €), Dir. Gral. De Servicios Sociales (8.519,36 €). Se está a la espera de la convocatoria de otras subvenciones y premios para completar su financiación.
Associació Balear de Fibrosi Quística
Dedicada al tratamiento de niñas, niños y jóvenes con Fibrosis Quística de Baleares y a la divulgación de esta grave e incurable enfermedad. Nos hemos especializado en la técnica fisioterápica del Drenaje Autógeno, terapia inhalada, medidas de higiene, osteopatía y ejercicios de reeducación al esfuerzo, siendo pionera en estos campos en España a nivel de asociaciones de Fibrosis Quística.
Fomentamos la formación de las personas usuarias para que adquieran mayor autonomía en su tratamiento, mayor confianza en sí mismos y una menor dependencia del equipo profesional que les permita desarrollarse como personas realizando las actividades cotidianas propias de su edad.
Creada en 1989, ha ido cumpliendo hitos para llegar a ser un referente en España. Actualmente, está declarada de utilidad pública y tiene el certificado de calidad de 2 estrellas de la Fundación Grupo Develop, avalado por Bureau Veritas.
Nombre y apellido de la persona de contacto: Mejora de la función pulmonar, digestiva y locomotora en personas con Fibrosis Quística
