Este proyecto se inserta dentro del Programa de ayudas a las Unidades, en concreto se apoyará a la unidad de FQ del Hospital Vall de Hebrón de Barcelona.
La FQ es una enfermedad genética hereditaria que afecta a diferentes órganos, sobre todo a los pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo.
La esperanza de vida se ve limitada. Los pilares del tratamiento son: tomar mucha medicación, fisioterapia respiratoria, y tomar comidas con alto valor energético acompañadas de encimas pancreáticas para favorecer la digestión. En ocasiones necesitan tratamientos endovenosos y precisan de trasplante bipulmonar y/o hepático.
El tratamiento farmacológico es básico en estos pacientes. Necesita un abordaje multidisciplinar y el Servicio de Farmacia Hospitalaria es primordial. Es importante reducir el tiempo de espera en el Hospital para reducir el riesgo de que puedan contaminarse por algún patógeno, sobre todo y más en la situación epidemiológica actual. Es importante que estos pacientes no estén en contacto directo con otros pacientes de FQ ni con los de otras patologías por el riesgo de contagio. Contaminarse con alguno de estos patógenos (virus, bacterias, hongos,…) puede ser fatal para ellos. Las infecciones cruzadas entre pacientes son aquellas infecciones respiratorias causadas por transmisión de microorganismos entre personas con Fibrosis Quística. Algunos microorganismos son especialmente peligrosos para los pacientes afectados, dado que pueden conducir a una disminución más rápida de la función pulmonar.
El paciente con FQ requiere un abordaje multidisciplinar en el cual el Servicio de Farmacia Hospitalaria es primordial, para garantizar el acceso a los medicamentos y a la correcta administración de estos. El paciente con FQ debe de acudir frecuentemente al Servicio de Farmacia del Hospital para recoger su medicación. Actualmente la dispensación de medicación de los enfermos de Fibrosis Quística es 1/3 del servicio de farmacia hospitalaria. En este servicio realizan diferentes tareas para estos enfermos entres ellas están la dispensación de toda la medicación pero también el mantenimiento y revisión de la historia farmacoterapéutica, la validación de las prescripciones médicas, la identificación de pacientes y tratamientos de riesgo, la individualización posológica, la elaboración de medicamentos que no están comercializados, la gestión de formularios, guías y protocolos, la formación y la educación a los pacientes o la realización de estudios de utilización de medicamentos y de resultados en salud de los tratamientos.
Es necesario disponer de una persona en el servicio de farmacia hospitalaria que gestione toda la dispensación domiciliaria de los pacientes con FQ y que realice las siguientes actividades entre otras: inclusión de los pacientes en el programa de telefarmacia, comunicación con los pacientes para acercar la medicación al domicilio del paciente, preparación de la medicación de los pacientes, y coordinación con el farmacéutico que hace el seguimiento del paciente mediante el programa de telefarmacia. Disponer de esta persona es fundamental para mejorar el servicio que reciben los pacientes de Fibrosis Quística y luchar contra las infecciones cruzadas. Los destinatarios del proyecto son los pacientes de FQ y trasplantados de FQ y sus familiares que se tratan en la unidad de FQ del Hospital Universitario Vall de Hebrón de Barcelona. La unidad consta de unidad pediátrica y unidad de adultos. En total en el servicio de farmacia hospitalaria se atenderán a unos 350 pacientes de FQ. Los pacientes y sus familiares recibirán información individualizada del servicio de farmacia gracias al personal que contraten con la ayuda de la Asociación.
Associació Catalana de Fibrosi Quística
La Associació Catalana de Fibrosi Quística, se constituyó el 18 de junio de 1988, a partir de un grupo de padres de afectados de esta enfermedad que vieron las ventajas de colaborar juntos en beneficio de los pacientes y de sus familias. La Fibrosis Quística (FQ) o Mucoviscidosis es una enfermedad genética hereditaria que afecta a diferentes órganos, sobre todo a los pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutiva. La esperanza de vida se ve limitada. La misión de la Asociación es trabajar, con todos los implicados, para mejorar la calidad de vida de los afectados de Fibrosis Quística y sus familias, luchando a la vez contra las causas de la enfermedad.
