Nacer con Piel de Mariposa

Con nuestro proyecto Nacer con Piel de Mariposa se presta ayuda desde los primeros días de vida de un bebé diagnosticado de EB, para ello se realizan diferentes visitas con el propósito de acompañar tanto a los padres y familiares del bebé como a los profesionales que le atienden en estos duros momentos.
Cada caso tendrá una atención específica según necesidades, no obstante la estructura principal de nuestro apoyo se basa en 3 visitas:
Inmediatez (publico: durante la estancia hospitalaria del bebé tras el nacimiento): cuando el teléfono de la asociación suena para comunicar un nuevo nacimiento, todo se paraliza, nuestra prioridad es poder dar cobertura a esa llamada y acudir al lugar de nacimiento en las aproximadamente primeras 24 o 48 horas de la recepción de esa llamada. Entendemos que lo más importante en estos momentos es estar al lado de la familia, ofrecer nuestro apoyo y hacerles sentir que no están solos en este camino. Durante esta visita se realiza una cura completa del bebé y se presta nuestro asesoramiento en los cuidados, los materiales necesarios y el manejo oportuno de esta enfermedad, donde un cambio de pañal, la necesidad de coger una vía o el simple hecho del amamantamiento o la toma del biberón, pueden causar daños importantes en el bebé. Por ello, en esta visita las profesionales que se desplazarán será una psicóloga junto con una de las enfermeras, valorando la necesidad del desplazamiento de dos enfermeras según la gravedad y/o conocimiento del caso.
Durante esta visita, se empezará la coordinación para el futuro alta hospitalario, informando acerca de las necesidades como el material de cura, el manejo y la formación de los padres ante los cuidados de su bebé, y establecimiento del contacto con los profesionales del centro de salud para garantizar la continuidad de cuidados.
Visita tras el alta hospitalaria (bebé atendido en la visita de inmediatez o llamadas atendidas a partir del alta hospitalaria): llega una nueva etapa donde la familia deberá enfrentarse a nuevas situaciones que pueden suponer momentos difíciles. En esta visita, enfermería, trabajo social y psicología, se desplazarán para ofrecer soporte en la gestión de recursos, realizando acciones para garantizar la dispensación del material de cura necesario, la asistencia de enfermería a domicilio y la derivación a profesionales especializados en la enfermedad. Garantizar una alianza entre los profesionales de DEBRA y la familia que fomente la cercanía y el contacto para la resolución de dudas, preguntas y escucha para que la familia se sienta acompañada y arropada. La visita se planificará conforme las posibilidades de DEBRA sin un carácter urgente como la visita de inmediatez.
Visita de continuidad de cuidados o primera visita (publico: bebé visitado en la visita de inmediatez y/o visita tras el alta hospitalaria en un período de 5-7 meses desde nuestra primera visita, o, nuevos contactos que se producen en los primeros dos años de vida de la persona con EB): el planteamiento de una mejora en la calidad de vida pasará por tres aspectos fundamentales:
Un buen manejo de los cuidados,
El acceso a servicios y prestaciones que garanticen recursos acordes a las necesidades y,
Conocer el proceso de aceptación de la familia y la gestión de emociones.
Para ello, acudimos al domicilio familiar, enfermería, trabajo social y psicología, para seguir garantizando la cercanía y acompañamiento por parte de DEBRA y conocer otras situaciones que hayan podido ir apareciendo en estos primeros meses de vida.


ONG DEBRA PIEL DE MARIPOSA

La ONG Debra Piel de Mariposa es la asociación de persona diagnósticadas con Epidermólisis bullosa y sus familias de ámbito familiar. Nuestra misión es mejorar su calidad de vida. La ONG está profesioanlizada y cuenta con un equipo de apoyo familiar formado por enfermeras, trabajadoras sociales,psicologas,responsable de defensa de derechos y responsable de investigación. Nuestro equipo se encarga de dar soporte,asesoramiento y acompañamiento antes una enfermedad minoritaria y aún muy desconocidas por gran parte de la sociedad. Esta dolorsa enfermedad es genética y hereditaria, siendo la principal característca la fragilidad de la piel. Esto provoca en la persona la presencia de heridas y ampollas en su cuerpo.

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