PaS.O.S. “Programa de transporte diario medicalizado para niños con enfermedades raras y avanzadas”

El programa de transporte sanitario diario es la base para facilitar las terapias que requieren niños sin recursos con enfermedades raras y avanzadas.
Estos niños son llevados diariamente a nuestra Unidad de Día Pediátrica, única Unidad de este tipo 100% benéfica, donde les proporcionamos terapias para que tengan todos los síntomas controlados.
Sin este programa de transporte sanitario -ambulancia con dos técnicos- se hace imposible asistir a las terapias por el elevadísimo coste que las familias no pueden afrontar.
Con el Proyecto PaS.O.S. queremos becar el transporte sanitario de los niños para que puedan recibir en nuestra Unidad de Día los tratamientos y terapias que necesitan. Así mismo, se benefician los familiares de los niños puesto que el Proyecto integra un Plan de Asesoramiento y Apoyo Familiar.
La Fundación Vianorte-Laguna desarrolla este proyecto desde el compromiso de ayudar a los pequeños que viven en la CAM y que sufren enfermedades raras y avanzadas, problemas de movilidad y que necesitan cuidados expertos.
Estos niños necesitan atención 24h al día, atención que le dan los padres con las consecuencias de pérdida de empleo, exclusión laboral, falta de medios económicos y disminución de la atención a los demás miembros de la familia. Por lo tanto, la asistencia a la Unidad de Día proporciona a los padres un respiro familiar y la posibilidad de establecer una adecuada conciliación de la vida personal y profesional.
Para traerlos a esta Unidad se requiere un transporte sanitario, ambulancia acondicionada para sillas de ruedas, oxígeno y personal sanitario cualificado.

OBJETIVOS

1. Becar el transporte sanitario de niños con enfermedades raras y avanzadas para que puedan recibir, gratuitamente, en nuestra Unidad de Día los tratamientos y terapias que necesitan.

2. Atender a niños y adolescentes con enfermedades raras y avanzadas que necesiten cuidados específicos, para que el tratamiento sea prestado por profesionales especializados de modo que tengan todos los síntomas controlados.

3. Atender al Respiro Familiar por sobrecarga o riesgo de claudicación.

BENEFICIARIOS

Niños y adolescentes con Enfermedades Raras y Avanzadas que necesitan atención 24h. que están dentro del programa de Cuidados Paliativos de Madrid y sus familias tienen escasos recursos económicos.

Los beneficiarios los selecciona el Hospital del Niño Jesús según los criterios de necesidad familiar y necesidad clínica del niño.

ACTIVIDADES

1. Trasladar en transporte sanitario a niños con enfermedades raras y avanzadas de la CAM hasta nuestra Unidad Pediátrica y regreso a sus casas.

2. Utilización de terapias novedosas para la estimulación y bienestar de los niños: Fisioterapia Respiratoria, terapia con hidromasaje. Musicoterapia, Arteterapia…

3. Asesoramiento integral y formación a la familia. Nos preocupamos de los niños, pero también es indispensable un trabajo psicológico y de apoyo emocional a los padres y resto de familiares del niño.

SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN
La metodología de evaluación se basa en el establecimiento de indicadores para cada objetivo.
Objetivo 1: Becar el transporte sanitario de niños con enfermedades raras y avanzadas para que puedan recibir, gratuitamente, en nuestra Unidad de Día los tratamientos y terapias que necesitan.
Indicador y seguimiento: Utilización diaria del transporte sanitario y registro de la ocupación en la Unidad de Día.
Objetivo 2: Atender a niños y adolescentes con enfermedades raras y avanzadas que necesiten cuidados específicos, para que el tratamiento sea prestado por profesionales especializados de modo que tengan todos los síntomas controlados.
Indicador y seguimiento: Realización de tratamientos y terapias y registro de los pacientes que las han recibido.
Objetivo 3: Atender al respiro familiar por sobrecarga o riesgo de claudicación.
Indicador y seguimiento: Utilización diaria del servicio pediátrico y registro de familiares que hacen uso del plan de asesoramiento y apoyo familiar.


FUNDACIÓN VIANORTE-LAGUNA

CUIDAMOS PERSONAS EN SITUACIÓN DE FRAGILIDAD
Fundación Vianorte-Laguna es una entidad sin ánimo de lucro dedicada al cuidado de personas, mayores y niños en situación de fragilidad que sufren enfermedades sin expectativas de curación. Tiene como fin asistirlas y acompañarlas en todas sus necesidades, ofreciendo servicios integrales tanto a domicilio como en sus Unidades de hospitalización.

La Fundación ha promovido uno de los hospitales de Cuidados Paliativos más grandes de Europa en número de camas, y uno de los primeros en España.

Actividad:

• Cuidados paliativos: Hospital, atención a domicilio, Unidad de día pediátrica 100% gratuita y única en España.
• Cuidados geriátricos: Residencia de mayores, Unidad de recuperación funcional, Atención geriátrica a domicilio.
• Cuidados psico geriátricos: Estimulación cognitiva, Residencia de Atención Cognitiva, Atención a domicilio, Centro de día.
• Formación: LAGUNA está abierta a toda área de conocimiento y especialidad capaz de mejorar la calidad de vida de los enfermos en fase avanzada.

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