Como no existe ninguna cura para los enfermos afectados por PEF la enfermedad sigue su avance y lo único que les permitirá que puedan mejorar o retrasar el uso de la silla de ruedas es una adecuada rehabilitación en algunos casos y en otra una ayuda técnica o profesional de acuerdo a sus necesidades como puede ser: logopedia, apoyo psicológico o nuevas terapias.
Por todo lo expuesto la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) presenta el Proyecto » Rehabilitación y Ayudas Técnicas para niños y jóvenes afectados por PEF”
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain – AEPEF
AEPEF es una entidad sin ánimos de lucro que trabaja con enfermos y familiares de paraparesia espástica familiar, enfermedad rara, neurodegenerativa y hereditaria.
https://www.aepef.org
