El objetivo principal del proyecto de Intervención Psicosocial que desarrollamos desde ACTAYS es la humanización de las áreas de neurología y UCIP del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
Este proyecto se fundamenta en la necesidad de recibir apoyo que tienen las familias que pasan por la grave y estresante situación del ingreso de uno de sus miembros menores de edad, para evitar la cronificación de conductas y actitudes desadaptativas que puedan influir en el bienestar de todos sus miembros y de su entorno social.
Está constatado que el bienestar de las figuras de apego del niño enfermo influye directamente en la vivencia que el menor tiene de su enfermedad. Además, los entornos hospitalarios humanizados mejoran la adherencia a los tratamientos, reducen los estados de ansiedad y angustia inherentes a la enfermedad y favorecen que el niño no rechace la atención sanitaria, facilitando, así, la práctica médica. Al mejorar la comunicación con el equipo médico, aumenta la confianza del paciente en los procedimientos y diagnósticos, favoreciendo, como comentamos, la adhesión al tratamiento, con todos los efectos positivos a largo plazo que tiene para la enfermedad y sus síntomas para el menor.
Por todo ello, ACTAYS realiza intervención psicológica y apoyo a las familias, además de actividades de ocio y tiempo libre, actividades de grupos de apoyo entre iguales, terapias complementarias y sesiones de formación al personal sanitario. Estas actividades se desarrollan en el hospital de forma continuada bajo un Acuerdo firmado con el centro hospitalario desde 2018.
El programa es ejecutado por una psicóloga general sanitaria y coordinado por un miembro del equipo de ACTAYS que realiza el seguimiento, evaluación y rediseño (si procede) del programa, además de realizar labores de gestión y comunicación. Además, el programa está supervisado a nivel técnico por una consultora externa. Se trabaja en constante y estrecha coordinación y comunicación con el equipo médico del hospital.
Presentamos este programa a los Premios Solidarios del Seguro 2022 porque consideramos que desarrollamos una tarea donde los recursos del sistema sanitario no llegan, pero que es muy necesaria. La crisis del Covid-19 ha agravado aún más la situación de muchas de estas familias y el nivel de presión a la que están sometidos nuestros profesionales sanitarios ha abierto los ojos a la sociedad sobre el papel tan determinante que tiene la salud mental, por lo que el trabajo que desarrollamos se hace aún más necesario, además de que es más demandado.
Video del programa: https://www.youtube.com/watch?v=NmlwTur65n8
ACTAYS (Acción y Cura para Tay-Sachs)
ACTAYS fue fundada en 2014 por Beatriz Fernández después de que su hija Isabel fuese diagnosticada de la enfermedad neurológica de Tay-Sachs con tan solo 2 años. Ante la falta de medios y respuestas, decidió poner en marcha la Asociación con el objetivo de promover la investigación científica y apoyar a otras familias afectadas. En nuestro país no existía ninguna organización de pacientes para estas enfermedades lo que provocaba que las familias afectadas vivieran el día a día de forma aislada. Tras perder a Isabel, Beatriz siguió con más ahínco en el proyecto fortaleciendo los proyectos destinados a cuidar a las familias afectadas a través de programas de intervención psicológica y ayudas económicas. Lo vivido con su hija le hizo entender la importancia de crear un proyecto donde, además de buscar una cura, se pusiera el foco en la salud mental de las familias. Y de su experiencia en ingresos hospitalarios surgió el Programa de Intervención Psicosocial en Hospitales desde el que se ofrece apoyo psicológico profesional a las familias que ingresan en el área de neurología. De forma coordinada con el servicio médico y la Gerencia, este programa se desarrolla en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid desde 2018.
