Las necesidades planteadas por las personas con síndrome X Frágil (SXF) – discapacidad intelectual, dificultades relacionales, de aprendizaje, de conducta, etc. – hacen necesaria la creación de programas específicos que ofrezcan apoyo tanto a la familia como a la propia persona.
El diagnóstico de un hijo/a con SXF es un momento difícil que produce en las familias importantes consecuencias de todo tipo. La discapacidad de un hijo/a implicará la readaptación de la unidad y del entorno familiar para tratar de “normalizar” lo antes posible esta situación, por lo que será preciso acompañar este momento de las familias con apoyos y herramientas necesarias y específicas.
La desinformación sobre el síndrome, la ausencia de apoyos institucionales y en ocasiones la incomprensión familiar y las alteraciones familiares hace que aparezcan sobrecarga física y emocional y aislamiento social en los/as padres/madres. Estas dificultades pueden ser comunes con las familias con hijos/as con otras discapacidades diferentes (sensorial, psíquico, físico, intelectual y otras enfermedades crónicas) pero en el caso de las familias con hijos/as con SXF, podemos encontrar agravantes específicos como por ejemplo: contar con más de un hijo/a afectado consecuencia de un diagnóstico tardío, el hecho de ser un síndrome hereditario provoca sentimientos de autoculpabilidad y culpabilidad por parte de otros familiares hacia el/la portador/a, la aparición de problemas de conducta en gran porcentaje de niños/as genera mayor estrés, depresión y ansiedad en la unidad familiar y por último la comorbilidad con un diagnóstico de autismo hace que todas las dificultades sean más graves y significativas. Este marco de necesidades no está cubierto actualmente por ningún servicio público ni privado, ya que la mayoría de la oferta de servicios de atención a niños/as con discapacidad intelectual son de carácter ambulatorio y ninguno es específico para el SXF.
El propósito planteado por el proyecto es el de mejorar el entorno de las niñas y niños de hasta 12 años con SXF, para impactar en su inclusión escolar, social y en la comunidad, así como su autonomía personal.
PLANTEAMIENTO DE LA SITUACIÓN:
• Muchas veces las familias se encuentran en una situación de desinformación sobre las características del síndrome, ausencia de apoyos institucionales, incomprensión familiar, sobrecarga emocional y aislamiento social por parte de los padres y madres que reciben el diagnóstico.
• Las Escuelas no tienen la estructura y conocimiento necesario para trabajar con niños y niñas con SXF.
• En la sociedad y en la comunidad existen barreras que evitan la participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás
ACTIVIDADES:
• Entrenamiento en el contexto familiar sobre las habilidades, recursos y estrategias necesarias para el desarrollo cognitivo y relacional del a niño/a con SXF.
• Entrenamiento en el contexto escolar sobre los derechos y necesidades del/a niño/a con SXF así como adaptación del plan curricular y apoyo en su implementación.
• Acciones de sensibilización dirigidas a la sociedad en su conjunto así como incidencia social y política para garantizar la accesibilidad universal y un diseño para toda la ciudadanía
IMPACTO:
Inmediato:
• Las familias cuentan con las estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias favorecer un adecuado desarrollo evolutivo del/a niño/a en los distintos contextos en los que participa.
• El contexto escolar está capacitado para trabajar con niñas/os con SXF.
• La sociedad conocer las dificultades con las que se encuentran las/os niñas/os con SXF
A corto plazo:
• Las/os niñas/os con SXF tienen más herramientas y experiencias vitales que les permiten desenvolverse de una forma más segura y autónoma tanto durante su infancia, como a partir de la adolescencia.
• Las/os niñas/os con SXF, tienen una educación inclusiva y participativa, con los apoyos adecuados.
• Una comunidad más inclusiva y accesible
A largo plazo:
Los/as niños/as con SXF de la Comunidad de Madrid ejercen su autonomía personal y autodeterminación.
Asociación Síndrome de X Frágil Madrid
La Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid es una entidad sin ánimo de lucro creada en 1998, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en 2018.
Tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome X Frágil y sus familias. Su actividad se centra en tres áreas:
1. Orientación, información y acompañamiento a familias y profesionales.
2. Sensibilización, formación y divulgación sobre el síndrome X Frágil. Apoyo a la investigación.
3. Programas de apoyos personalizados y específicos para personas con X Frágil.
La asociación alinea su actividad con los Objetivos de Desarrollo Sostenible desde su misión de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, integrado en el ODS 3.
Esto, a su vez, va de la mano de la reducción de desigualdades, ODS 10, facilitando apoyos para la plena inclusión de las personas con síndrome X Frágil.
En materia de educación, ODS 4, la asociación realiza apoyos específicos en colegios y centros formativos para garantizar una educación inclusiva y participativa.
