El Síndrome de Williams (SW) es una alteración genética en el desarrollo poco frecuente, que se produce en 1 de cada 7500 recién nacidos.
Las personas con SW presentan una discapacidad intelectual de leve a moderada con dificultades en el desarrollo psicomotor, cognitivo, del lenguaje y socioemocional, que no tienen por qué darse de la misma manera en todas las personas con SW.
Para que la persona pueda desenvolverse con autonomía en su vida diaria, acceder a un puesto de trabajo y conseguir una vida plena, es importante trabajar las habilidades y competencias personales necesarias que les permitan participar activamente en la sociedad.
En un contexto socio laboral, suelen tener dificultades en la comprensión del círculo de confianza con compañeros/as y jefes/as en un entorno laboral, además de ser susceptibles en cuanto a correcciones sobre su trabajo que en ocasiones no se realizan de la manera más adecuada. Esto puede generar frustración y preocupación por no cumplir las expectativas que los demás tienen sobre su trabajo.
El programa de empleo con apoyo de la ASWE tiene como objetivo, promover la inclusión socio laboral de las personas con SW, mayores de 18 años, mediante acciones de intervención directa en el entorno natural y acciones de orientación y trabajo en red con personas de su entorno social. Desde la experiencia del programa, que se inició en 2010, se ha demostrado que las personas con SW pueden desempeñar puestos de trabajo en empresas ordinarias, si se les ofrecen los apoyos naturales y/o profesionales que precisen, realizando un ajuste laboral persona-puesto de trabajo. De las 11 personas que se han incorporado a trabajar desde entonces, 7 mantienen su puesto de trabajo.
El programa incluye dos líneas de actuación:
– Formación para el empleo: acciones de formación, orientación y preparación para el acceso a un puesto de trabajo en entorno ordinario (orientación laboral, apoyo en la preparación de oposiciones y prácticas no laborales).
– Empleo con apoyo: entrenamiento en tareas del puesto, habilidades sociolaborales, seguimiento y orientación a la empresa, una vez que la persona se ha incorporado a trabajar.
Metodología:
– Intervención directa con la persona: mediante sesiones individuales de intervención se trabajan las habilidades y competencias necesarias, previa valoración y de común acuerdo participante-familia y profesional, como, por ejemplo: Resolución de situaciones cotidianas, Habilidades comunicativas y de interacción, Organización y planificación, habilidades emocionales, Competencias técnicas específicas, etc.
– Planificación centrada en la persona: proceso que puede desarrollar una persona con discapacidad intelectual, partiendo de sus competencias, preferencias y expectativas de futuro para elegir y materializar su plan de vida contando para ello con las personas, ayudas y servicios necesarios.
– Flexibilidad: los objetivos que se trabajan serán flexibles y ajustados a las necesidades reales que presente la persona en cada momento.
– Apoyo en entornos naturales: los apoyos se realizan en el entorno natural donde la persona realiza sus actividades diarias (domicilio, puesto de trabajo, comunidad…).
– Empleo con apoyo (ECA): «empleo integrado en la comunidad dentro de empresas normalizadas, para personas con discapacidad que tradicionalmente no han tenido posibilidad de acceso al mercado laboral, mediante la provisión de los apoyos necesarios dentro y fuera del lugar de trabajo, a lo largo de su vida laboral, y en condiciones de empleo lo más similares posible en trabajo y sueldo a las de otro trabajador sin discapacidad en un puesto equiparable dentro de la misma empresa» (Verdugo y Jordán de Urríes, 2001).
– Trabajo en red: acciones de orientación con personas de su entorno familiar, social, laboral, que permitan mejorar la participación social e inclusión de la persona con SW.
Asociación Síndrome Williams de España
La Asociación Síndrome Williams de España es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, creada en 1995 y declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en 2006. Su fin es mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Williams, menores y mayores, y sus familiares, mediante servicios y programas enfocados hacia:
– La información, orientación y acompañamiento a familias y profesionales.
– La promoción de la inclusión social y laboral de las personas con SW a través de programas de intervención psicosocial.
– Sensibilización y divulgación del síndrome de Williams en la sociedad.
