La esperanza de vida de las personas con SD ha aumentado de forma exponencial en las últimas décadas y en el momento actual supera los 65 años.
Este gran éxito conlleva un aumento de los problemas de salud asociados al envejecimiento prematuro en esta población, volviéndose aparente alrededor de los 35-40 años. Como consecuencia de ello, el riesgo de padecer demencia en las personas con SD es mayor, y se ha convertido en una preocupación importante, en especial la enfermedad de Alzheimer.
Existe una estrecha relación entre el Síndrome de Down (SD) y la Enfermedad de Alzheimer (EA), existiendo diversos factores de riesgo que influyen en esta relación y en la que la evaluación de la demencia es difícil debido también a diversos aspectos. Por ello, se plantea la necesidad de incluir a las personas con SD en un programa o protocolo de prevención y detección de EA, al cumplir los 35 años de edad, para así poder realizar una intervención temprana y adaptada a cada individuo
Con ello pretendemos mejorar la calidad de vida de las personas con SD diagnosticadas de EA y sus familias, impulsar una detección precoz de EA en población con SD e instaurar un tratamiento individualizado que permita frenar, en la medida de lo posible, el avance de la enfermedad, favorecer la adecuación del entorno del paciente y la previsión de futuro.
Para ello se está desarrollando un programa específico de evaluación e intervención neurocognitiva, iniciado hace cinco años, destinado a detectar e intervenir este tipo de alteraciones. Con este fin en nuestro centro se utiliza como instrumento diagnóstico el Cambridge Examination for Mental Disorders of older people with Down Syndrome and Others with Intellectual Disabilities (CAMDEX-SD). Es el único test cognitivo existente en el mercado dirigido a la detección de demencia en personas con SD y otras causas de DI, diferenciando entre el déficit cognitivo secundario a la propia DI y el déficit cognitivo secundario a un proceso degenerativo. Las sesiones de intervención son semanales, tanto individuales como grupales y se adaptan a las necesidades y peculiaridades de cada persona.
Si el deterioro es evidente, debe realizarse una diagnosis detallada y proporcionar atención adecuada tanto para el paciente como para sus cuidadores, además, debe prestarse especial atención a las posibles comorbilidades, que también juegan un papel muy significativo en la EA y sus fases.
La importancia de este diagnóstico temprano supone que la persona con SD y EA pueda ser tratada precozmente tanto de forma farmacológica como no farmacológica, ya que, además, combinando ambas técnicas, está demostrado que aumenta la eficacia del tratamiento.
El poder diseñar una intervención temprana e individualizada, tendrá como objetivo general el enlentecimiento o prevención del deterioro cognitivo, permitiendo optimizar el funcionamiento general de la persona, mejorar su bienestar, minimizar las pérdidas, desarrollar estrategias de afrontamiento y evitar procesos psicosociales perjudiciales.
Este proyecto está dirigido a población de personas con SD de Ciudad Real y pueblos de la provincia que asisten a los programas desarrollados por Down Ciudad Real Caminar.
Nuestro objetivo es prevenir, detectar y apoyar (en caso de ser necesario el tratamiento farmacológico) con un diseño de intervención globalizada a nivel cognitivo, conductual y emocional orientado tanto a la prevención como a la detección y posterior tratamiento, teniendo como objetivo diana a la persona con Síndrome de Down como a su familia y entorno.
DOWN CIUDAD REAL CAMINAR
DOWN CIUDAD REAL CAMINAR, es una asociación que se constituye en 1987 con un único objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y otra diversidad funcional cognitiva.
Los programas que desarrollan en Down Ciudad Real Caminar tienen como objetivo asegurar la autonomía para la vida de estas personas y abarcan todas las áreas de su ciclo vital: atención temprana , apoyo familiar, inclusión educativa, ocio, formación, empleo, autonomía ,envejecimiento activo…
