En Mozambique se calcula que, aproximadamente, 1 de cada 1.400 personas padecen albinismo. El albinismo es una condición genética que priva a quien la padece de melanina, un pigmento natural presente en nuestras células que ofrece protección a la piel, a los ojos y al pelo. Se distinguen distintos tipos de albinismo que se pueden clasificar en dos grandes grupos, el albinismo ocular, que afecta de manera exclusiva a los ojos de la persona, y el albinismo oculocutáneo, que además afecta a la piel. Éste es el más habitual en las personas que viven en regiones como Mozambique.
En Europa, sufrir albinismo se traduce en tener déficit visual de hasta el 90%, estrabismo, nistagmo y en necesitar protección solar constantemente. En el África Austral implica, además, una esperanza de vida entorno a los 30 años debido a la alta probabilidad de desarrollar un cáncer de piel o de ser asesinado.
Las personas albinas desconocen que deben protegerse del sol y aunque lo supieran, la mayoría no tendría medios para hacerlo. A ello se une la grave estigmatización que existe sobre estas personas y su peculiar condición, lo que las convierte en individuos muy marginados, apartados del sistema, y por tanto, fuera del circuito sanitario que se sabe vital para ellos.
En 2016 África Directo abrió el Centro das Mercês en Maputo con el fin de hacer un trabajo preventivo del cáncer de piel, si bien la realidad le ha empujado durante todos estos años a ir asumiendo las necesidades identificadas, tanto en la atención al cáncer de piel, como en la integración de las personas con albinismo que se iban acercando al centro (en la actualidad se atiende a 700 personas con albinismo en Maputo y a más de 1300 en todo el país).
En este momento se está dando prioridad a los cuidados paliativos. En asociación con el Hospital Central de Maputo (el principal hospital público del país), con quien existe un acuerdo de entendimiento, se está a apoyando la creación de un servicio especializado de cuidados paliativos que hasta la fecha no existía.
Sin acceso a analgesia y a unas mínimas condiciones de vida, el fallecimiento de una persona se torna agonizante, y con frecuencia el hospital se queda sin morfina y otros medicamentos necesarios para garantizar una muerte digna.
El proyecto contempla la adquisición de la medicación necesaria para atender hasta el final de su vida al menos a 25 pacientes, de los cuales, como mínimo, 6 deben padecer albinismo. Estas personas son identificadas a través del Centro das Merçês, donde se realizan revisiones periódicas de piel. En estas revisiones, a día de hoy, se detectan tumores en estado muy avanzado y lo único que queda por hacer es ofrecer un tratamiento paliativo de calidad, para que puedan pasar el tiempo que quede de la mejor manera posible.
Desde la unidad de cuidados paliativos se ofrecerá medicación para aliviar el dolor, curas para mantener el estado tisular de la persona en las mejores condiciones posibles y, en definitiva, el tratamiento prescrito que mejor se adecue a su situación, siempre desde una valoración médica individualizada.
Se garantizará una muerte digna teniendo en cuenta las preferencias del paciente, ya sea en el hospital o en su domicilio. Por medio de una red de activistas voluntarios, a los que se está dando una formación específica desde el Centro das Mercês, se cubrirán las necesidades básicas y psicosociales que el paciente o sus allegados expresen, asegurándoles un acompañamiento social y espiritual, si lo solicitan y con ello, desde África Directo, proporcionar una atención holística a la persona con albinismo.
África Directo
África Directo es una ONG que desde 1996 presta sus servicios en diferentes regiones del heterogéneo continente africano, apoyando a los más vulnerables en 17 países del África Subsahariana mediante casi una centena de proyectos en áreas de educación, sanidad o derechos humanos, entre otros.
El objetivo de la organización es fomentar las capacidades locales. Los proyectos llevados a cabo responden a las necesidades expresadas por los habitantes de las zonas atendidas, y las intervenciones son diseñadas desde el liderazgo de dichas personas. De esta manera se aseguran la autogestión y la autosuficiencia de las acciones realizadas y sus efectos. El 100% de los recursos económicos se dirigen a destino.
En Mozambique, África Directo se ha volcado en la atención biopsicosocial de las personas con albinismo, desde un enfoque de derechos humanos y género, con el objetivo, en última instancia, de mejorar la calidad de vida de la población albina.
