Un paciente bien informado es un paciente con mejor salud.
“Síntomas invisibles”, “incertidumbre”, “incurable”, “la enfermedad de las mil caras”… Desde el día del diagnóstico y durante el transcurso del tratamiento, surgen infinidad de preguntas, se leen diferentes noticias, se escuchan muchas recomendaciones. Es evidente que como afectados y familiares queremos saber, necesitamos conocer más esta enfermedad.
Ante la búsqueda en Internet de información encontramos 38.200 resultados sobre “¿Qué es la esclerosis múltiple?” 30.300 sobre “fármacos para la esclerosis múltiple” y 5.540 a cerca de “tratamientos en esclerosis múltiple”. A parte de la ingente cantidad de información que obtenemos, existe un problema aún mayor: la calidad de esta información. Por razones conocidas por todos, en temas de salud la calidad en la información es de vital importancia para el afectado y su familia.
La información fidedigna aporta seguridad al paciente y permite afrontar la enfermedad con
una mejor actitud. Cuando la familia y el entorno más cercano de la persona afectada conoce mejor la enfermedad y está bien informada, ésta viene a ser un apoyo clave en el día a día del afectado.
Toda persona tiene derecho a recibir información verídica, comprensible y contrastada.
Compartirla desde una fuente segura y fiable, es el objetivo de Fundación GAEM.
El proyecto quiere dar respuesta a una realidad que ha constatado, la necesidad y el
deseo de información de las personas afectadas de EM. Para ello, se han identificado las áreas de información que generan más interés entre las personas usuarias: temas médicos y de investigación, bienestar de los afectados y aspectos prácticos del día a día.
Dentro del ámbito de la salud, las nuevas tecnologías permiten al paciente y, al profesional o investigador, adquirir otra dimensión. Permitiendo acceder al conocimiento de primera mano, de forma ilustrativa y comprensible, e incluso llegar a compartir experiencias y dudas.
A través del portal interactivo de la Esclerosis Múltiple en España, y de libre acceso, ponemos al alcance aspectos que interesan al afectado/a de EM y a su entorno. Buscamos especialistas de probada valía para proporcionar mensualmente las mejores informaciones sobre EM. El portal cuenta con 30.000 personas usuarias y 57.000 visualizaciones anuales. https://fundaciongaem.org/esclerosis-multiple-en-linea/
De la misma forma, a través del canal de youtube se retransmite en directo seminarios en línea “EM Café con” expertos que nos hablan sobre temas de interés en el día a día del afectado/a con información de rigor científico y carácter práctico y funcional.
El proyecto quiere por tanto, compartir esta información acercando el conocimiento a la comunidad EM para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso, de origen inflamatorio (autoinmune), que afecta al cerebro y la médula espinal. Puede presentar múltiples síntomas, por ello se la conoce como “la enfermedad de las mil caras”. Hasta ahora no se conoce su causa ni su cura.
Es la segunda causa de discapacidad sobrevenida entre los jóvenes, cada vez se diagnostican en más adolescentes antes de cumplir su mayoría de edad, y en el 75% de los casos afecta a mujeres.
2,5 millones de personas en el mundo tienen EM; 700.000 en Europa y más de 55.000 en España. Los casos diagnosticados se han duplicado en las dos últimas décadas, tanto es así que en España cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de EM (1.800 nuevos casos de EM al año) y 120 personas de cada 100.000 habitantes padecen esta enfermedad.
La ausencia de tratamientos efectivos que contribuyan a frenar la enfermedad conlleva que tanto los servicios públicos como las familias encuentren grandes dificultades para hacer frente a las necesidades de las personas afectadas.
Fundación Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple
Fundación GAEM es la primera y única fundación privada sin ánimo de lucro constituida por personas con esclerosis múltiple (EM) para impulsar la innovación biomédica en EM.
GAEM, fundada hace 16 años, estableció un modelo singular en Europa de Aceleradora de proyectos, con el objetivo de encontrar la cura y vencer la EM.
Los objetivos son:
1/ Apoyar a las personas enfermas y a sus familiares.
2/ Acelerar proyectos de investigación biomédica para que las soluciones lleguen a los
pacientes lo antes posible.
2/ Concienciar e involucrar a la sociedad en la lucha por la EM.
La misión fundacional de la entidad es la erradicación de la EM y la concienciación de
la sociedad sobre esta enfermedad para mejorar su inclusión.
