Terapia génica para el Síndrome CTNNB1 (PREMIADO)

La Asociación ha trabajado mucho para alcanzar todos los objetivos marcados, y poco a poco va consiguiendo los resultados. Entre ellos la adhesión a FEDER como entidad asociativa, y la firma de dos Convenios de colaboración. Con la Universidad de Deusto (la cuál está realizando un estudio a nivel psicológico y cognitivo de los niños afectados, y que se pretende que avance hacia la primera tesis doctoral sobre el Síndrome Ctnnb1 en España), y con la Ctnnb1 Foundation (www.ctnnb1-foundation.org), desde la que se está desarrollando el programa de terapia génica para Ctnnb1 que aún se encuentra en fase preclínica y a punto de concluir el fenotipo-genotipo del Síndrome, y que se espera poder presentar en la 1a Conferencia Internacional sobre el Síndrome Ctnnb1 -en Madrid en marzo de 2023-).

Terapias avanzadas frente al Sarcoma de Ewing (PREMIADO)

El cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad en la edad pediátrica en los países industrializados. Aunque se ha avanzado mucho en el tratamiento de los tumores de la infancia y la adolescencia, muchos de ellos todavía tienen tasas de supervivencia inaceptablemente bajas. En el caso del sarcoma de Ewing, el 35% de los niños y adolescentes diagnosticados con esta enfermedad morirán como consecuencia de la misma. Además, estas tasas de supervivencia han permanecido estancadas en los últimos 20 años, lo que significa que los abordajes terapéuticos actuales basados en la combinación de quimioterapia, radioterapia y cirugía han tocado techo y no existen nuevos tratamientos en el horizonte. Con este proyecto pretendemos explorar una alternativa totalmente novedosa para el tratamiento de esta enfermedad, por lo que, de tener éxito, tendrá un impacto muy relevante en el tratamiento de esta enfermedad de la infancia y la adolescencia.

Llevando sonrisas: Proyecto Ricamente (PREMIADO)

Según el Instituto Nacional de Estadística las personas con problemas de salud mental son las que más alta tasa de desempleo sufren en España. De cara a generar empleo para personas con problemas de Salud Mental, desde la Fundación Manantial consideran que deben tratarse de espacios de trabajo que impliquen prácticas organizacionales saludables, que mejoren la salud de sus empleados/as y que cuenten con las mejoras características del trabajo. Por ello, desde la fundación apuestan por la generación de empleo protegido, como alternativa temporal y paso previo a sectores ordinarios de empleo, o como alternativa definitiva de empleo para quienes así lo consideren.

Preparados para Emanciparse (PREMIADO)

Preparados para Emanciparse es un programa de vanguardia que engloba de forma integral el ámbito educativo, formativo y profesional. Este programa tiene la finalidad de brindar a los jóvenes un sistema de transición gradual a la edad adulta en el que los profesionales que los acompañan tengan la mejor capacitación posible para garantizarles el éxito en su proceso de emancipación.

Salud dental solidaria (PREMIADO)

La protección de la salud bucodental de los niños vulnerables de Barcelona es uno de los principales ámbitos en los que trabaja la Fundación HM Obra Social Nens. La mala higiene bucal y las caries dentales son problemas que afectan con frecuencia a la población infantil y deben ser tratadas para disfrutar de una buena salud dental. La sanidad pública habitualmente, no incluye este tipo de tratamientos ni su prevención y su coste resulta muy elevado para las familias con pocos recursos económicos. Para la Fundación HM Obra Social Nens es prioritario poder atender estos casos y ofrece una atención solidaria de Odontopediatría que permite disminuir la incidencia y prevalencia de patologías orales y mejorar la salud bucodental de los niños en riesgo de exclusión social o con diversidad funcional.

Desparasitación de niños en escuelas (PREMIADO)

La Fundación Ayuda Efectiva apoya desde España la iniciativa “Deworm the World” de desparasitación infantil en escuelas. Este programa fue fundado por Esther Duflo y Michael Kremer (premios Nobel de economía de 2019 por su enfoque experimental para aliviar la pobreza global). En la actualidad, el programa es implementado por la excelente organización Evidence Action y su relación coste-efectividad está entre las más altas de todos los programas de salud y desarrollo global.

Sonrisa del Sol

Los niños, niñas y adolescentes que se encuentran hospitalizados o que bien tienen que mantenerse en su domicilio tienen una posibilidad menor de socializar con otros niños y niñas, así como de encontrar momentos de ocio que salgan de su rutina habitual, dado que no pueden realizar actividades o establecer relación con personas ajenas a su círculo cercano. Es por esto, que vemos esencial el poder proporcionarles momentos de ocio que les haga contactar con otros niños y niñas para mejorar su socialización y momentos de desconexión que haga mejorar su calidad de vida.

Aprendices

El proyecto aprendices consiste en la creación de un itinerario formativo específico adaptado a jóvenes en exclusión que por diferentes razones no siguen cursos de formación profesional. A raíz de los estudios realizados por la Asociación Luar sobre la población joven en exclusión social…

Atención integral a personas con enfermedad renal crónica y sus familias.

Se atienden las necesidades y demandas de las personas que están afectadas por una insuficiencia renal, tanto si aún no han entrado en el tratamiento de diálisis como aquellas que ya están en este tratamiento, así como a las personas trasplantadas. Además de trabajar con los propios pacientes renales, desde la asociación se trabaja intensamente con sus familiares, ya que son afectados indirectos de la enfermedad renal, al verse involucrados en todos los procesos de la enfermedad y puede ser, que en ocasiones, sean las familias quiénes tengan más dudas.

Asociación de Mujeres por el Desarrollo del Barrio de Ankiembe (AFEDA)

El Centro de Acogida y Atención Integral de Mujeres (CAIF) busca mejorar la grave situación sanitaria, educativa y laboral que sufren las mujeres, madres y embarazadas y sus familias en el sur de Madagascar. Para ello se implementó el Centro en el barrio de Ankalika, el más pobre del distrito de Tuléar. Este centro permite llevar a cabo diversas actividades que promueven el empoderamiento de la mujer desde un enfoque de derechos, mejorando la situación sanitaria y nutricional de ellas y sus bebés, sus capacidades educativas y su empleabilidad e inserción laboral. El Centro tiene un carácter integral ya que actúa de forma transversal, incorporando las problemáticas de la salud y desnutrición materno-infantil, la falta de acceso a la educación y la inserción laboral, todo desde el enfoque de promoción de los derechos de las mujeres.

Ayuda económica a las familias con hijos con daño cerebral para pagar la rehabilitación. #ElDañoMásGraveEsNoHacerNada

El DCA infantil es aquel que se produce de forma súbita en el cerebro de un niñ@ que nació sano, las causas del DCA son variadas: puede ocurrir un accidente de tráfico, un tumor cerebral, un ahogamiento, una meningitis..hacen que la vida de ese niñ@ corra peligro, los actuales medios técnicos y humanos de las UCIs de los hospitales, la mayor parte de las veces, salvan la vida de estos menores y gracias a eso salen adelante.

Havita

El programa de alojamiento de Fundación FEPAMIC, busca mejorar las condiciones de vida de los familiares y de personas enfermas que, por hospitalización o necesidad de tratamiento, se encuentre lejos de su hogar. Este programa se ofrece de manera gratuita a niños y adultos enfermos y a sus familiares, que por hospitalización o necesidad de tratamiento suponga el traslado de su residencia habitual.

Eco-armario

Los elementos que no se pueden aprovechar para su uso, o bien se reciclan o bien se reutilizan a través de talleres específicos donde se separan elementos (botones, cremalleras, telas, elementos de plástico…), usados posteriormente para la realización de actividades culturales, actividades en centros educativos, creación de elementos para su venta y recaudación de fondos…

Tu Casa Azul

Tu Casa Azul consiste en la construcción de la futura Casa Ronald McDonald Sevilla. En un convenio firmado con Fundación Infantil Ronald McDonald en noviembre de 2020 se regula la colaboración de ambas entidades para trabajar de manera coordinada en la financiación y construcción de la Casa hasta su puesta en funcionamiento y donde cada fundación se compromete a aportar el 50% del coste.

Pasito a Paso llegamos lejos para niños con PEF

Como no existe ninguna cura para los enfermos afectados por PEF la enfermedad sigue su avance y lo único que les permitirá que puedan mejorar o retrasar el uso de la silla de ruedas es una adecuada rehabilitación en algunos casos y en otra una ayuda técnica o profesional de acuerdo a sus necesidades como puede ser: logopedia, apoyo psicológico o nuevas terapias.