Acogida, orientación y apoyo informativo a familias

Cuando unos padres reciben la dolora noticia de que su hijo está afectado de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara grave y neurodegenerativa que no tiene cura… que su esperanza de vida puede ser de en torno a los dos años de vida, que muy probablemente no podrá caminar, tragar o respirar sin soportes ventilatorios… el mundo se les cae encima y un sinfín de dudas emergen de manera constante.

Además, poco después comenzarán a ser conscientes de que necesitan aprender mucho y rápido de los cuidados específicos de la AME para adelantarse a los problemas que inevitablemente surgirán, o tendrán que tomar decisiones como qué tratamiento farmacológico elegir y desde qué centro hospitalario más cercano pueden hacerlo. También necesitarán aprender a moverse entre médicos de toda España para optar a ensayos clínicos, o a defender su derecho de acceso o de mantenimiento en un tratamiento farmacológico. De no ser así, el paciente perderá oportunidades vitales para mantener su calidad de vida tal y como la conoce, o accederá a las mismas tarde y con mayores consecuencias sobre su salud (con alta probabilidad según el lugar de residencia del afectado).

Para paliar esta necesidad, FundAME ofrece un servicio de atención y orientación personalizado y a través de tutorías telefónicas a todos los pacientes afectados de AME a nivel nacional desde ese primer momento del diagnóstico y a lo largo de todo su ciclo vital. Son atendidas por la directora general y directora médica en función del ámbito de consulta, a demanda de los padres o del paciente afectado en el caso de ser adulto. Cada caso es sobre seguido y si es necesario, se ofrece además orientación para escritos o mediación hacia sanitarios y/o reguladores autonómicos. Este servicio de atención especializa, es el que pedimos se apoye económicamente desde los PREMIOS SOLIDARIOS DEL SEGURO.


FundAME – Fundación Atrofia Muscular Espinal

La AME (Atrofia Muscular Espinal) es una enfermedad de origen genético muy grave neurodegenerativa que provoca debilitamiento progresivo de la musculatura y graves problemas de salud, así como impacta en la esperanza de vida (unos 2 años desde el nacimiento en el 60% de los casos). La mayoría de los niños con AME no llegan a poder sostener la cabeza, sentarse de manera independiente, gatear o caminar, y si lo hacen, pierden la capacidad a medida que crecen. Además se asocian graves problemas para respirar o tragar.

Nuestra organización trabaja para fomentar la investigación de una cura para la enfermedad, así como ofrece apoyo a las familias de afectados para que estos puedan ofrecer los mejores cuidados a sus hijos y/o accedan a alternativas de tratamientos que detienen la evolución de la AME, así como a ensayos clínicos que van surgiendo a nivel nacional o internacional.

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