Dignidad y salud para las niñas y niños con albinismo en Malaui

En África subsahariana viven 200.000 personas con albinismo. Además de ser discriminadas y perseguidas; el sol mata de cáncer de piel a 9 de cada 10 antes de que cumplan 30 años.

Las personas con albinismo (PCA) en Malaui viven en condiciones extremas. Por un lado, la discriminación y las supersticiones que les rodean convierten a este país del este africano en el país con más asesinatos y ataques a PCA del mundo; por otro el desconocimiento y los precarios servicios sanitarios contribuyen a que su esperanza de vida no supere los 30 años debido al cáncer de piel.

Este proyecto ayudará a mejorar la calidad de vida de 278 personas con albinismo (142 mujeres y 136 hombres) viviendo en 3 distritos de Malaui, de los que 153 son menores a través de una intervención integral socio-sanitaria. Este programa consta de una serie de servicios especialmente desarrollados para sus necesidades y características que han sido declarado “Mejor Práctica” por las Naciones Unidas, que incluye: 1) equipamiento/insumos médicos (fotoprotectores personalizados y tratamiento para las lesiones precancerosas y cancerosas); 2) formación sanitaria y para-sanitaria con el objetivo de empoderar al personal local para que pueda impartir los servicios de manera autónoma 3) sensibilización con el objetivo de promover la normalización de la condición del albinismo, su plena inclusión social y garantizar el disfrute de los derechos, especialmente de los menores con albinismo y 4) puesta en marcha de un sistema de intervenciones quirúrgicas para aquellos que sufren cáncer de piel.

El proyecto formará a 41 miembros del personal sanitario, parasanitario y miembros de la asociación de personas con albinismo en 3 hospitales en 11 centros de salud de los 5 distritos. Expertos españoles darán apoyo a los clínicos locales a través de la teledermatología liderada por dermatólogos del Kamuzu Central Hospital (Lilongüe) apoyados por la AEDV (Academia Española de Dermatología). El proyecto contempla la puesta en marcha de actividades orientadas a la sensibilización comunitaria como las representaciones teatrales comunitarias de sensibilización. Estas representaciones teatrales se llevarán a cabo para reforzar la concienciación de la comunidad implicando a los líderes comunitarios, ayudando a normalizar la condición y a disipar los malentendidos sobre el albinismo que especialmente afectan a la infancia.
La iniciativa descentraliza los servicios de salud dermatológica para garantizar la accesibilidad (>85% de las PWA viven en zonas rurales), promoviendo la gestión de recursos locales, la inclusión social y el empoderamiento de los beneficiarios. El cumplimiento de la educación para la promoción de la salud y la fotoprotección de las PWA, así como la correcta aplicación de protectores solares, se supervisa para mejorar continuamente los servicios y maximizar el impacto social del proyecto.

Una vez finalizado, las conclusiones y resultados serán presentados al Gobierno, la ONU, socios locales e internacionales y grupos de interés estratégicos de cara a la ejecución de la tercera fase del programa: la construcción de un laboratorio local de fotoprotectores que permita la producción y distribución para todo el país.

El objetivo a largo plazo es que la distribución regular del protector solar, la facilitación de la educación y los servicios dermatológicos se descentralicen, y sean gestionados por personal gubernamental y de CHAM (hospitales de la iglesia) para asegurar un máximo efecto entre las PCA, 85 % de los cuales viven en zonas rurales. Los miembros de APAM apoyarán la movilización de los pacientes. Se trabajará en fortalecer la implicación y el compromiso de los agentes locales, así como en formar y capacitar al personal sanitario y APAM.

El proyecto trabaja en 6 ODS: ODS 3, ODS 4, ODS 5, ODS 8, ODS 10 y ODS 17.


Beyond Suncare

Beyond Suncare realiza acciones de cooperación al desarrollo con un foco en la mejora de las condiciones de vida y la promoción del acceso universal a la salud de la población albina de los países del África subsahariana. El trabajo de Beyond Suncare en los países donde trabaja se orienta al refuerzo y al fortalecimiento institucional de los sistemas locales de salud, la atención primaria de salud y la concreción de políticas eficaces, sostenibles y eficientes. Con sede en Madrid y oficina regional en Lilongüe (Malaui), da apoyo a 4000 personas con albinismo en 4 países subsaharianos, Uganda, Malaui, Ruanda y RDC.

Beyond Suncare pone especial atención a mujeres y menores en situación de desprotección. Entre las áreas de actuación de la ONG se encuentran la cooperación internacional al desarrollo, la investigación y la innovación social y la sensibilización social y el voluntariado.

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