Acercando el trabajo terapéutico para el síndrome CTNNB1
Debido al amplio abanico de síntomas que supone la expresión de la mutación del gen CTNNB1 en todas sus variantes, las personas afectadas por dicho síndrome, actualmente diagnosticado en 27 niños/as de edades comprendidas entre 20 meses y 16 años en toda España, conviven con trastornos del sueño, de la conducta, del aprendizaje, del desarrollo motriz, del habla, de la visión y del procesamiento sensorial. Esto provoca que todos los afectados deban poner en marcha tratamientos terapéuticos que no cubre nuestra sistema de salud pública (logopedia, fisioterapia, equinoterapia, terapia ocupacional, musicoteria, terapias acuáticas…) suponiendo un coste económico difícil de sufragar para la mayoría de las familias. Con este proyecto, nuestra asociación propone la puesta en marcha de una ayuda económica que permita a nuestras familias sostener los tratamientos que necesitan cada uno de nuestros hijos/as.
Asociación CTNNB1 España
Acogemos y acompañamos familias con hijos/as diagnosticados con la mutación en el gen CTNNB1, promovemos la investigación de este síndrome y la difusión para que se conozca sobre todo en el campo de la salud y especialistas. Promovemos iniciativas que ayuden a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos/as.
