AEAL a tu lado

Las terapias avanzadas CAR-T se basan en la modificación genética de los linfocitos T para devolver estas células manipuladas al paciente y disponer de linfocitos T con capacidad antitumoral, y se aplica solo como última línea de tratamiento.

Para llevar a cabo el tratamiento con células CAR-T, es probable que el paciente deba permanecer durante un largo periodo de tiempo hospitalizado o en observación (aproximadamente 36 días) y lejos de su domicilio habitual ya que le tratamiento no se puede realizar en todos los hospitales de España.

Buscar hoteles, los gastos de desplazamientos, gestiones en el propio hospital… Estas son solo algunas de las situaciones a las que se enfrentará el paciente en el momento de trasladarse y durante el desarrollo del tratamiento.

En muchos casos, los pacientes son personas que tiene una pensión o cobran una incapacidad o con recursos insuficientes para poder afrontar todos los gastos que supone trasladarse a otra ciudad, así como la estancia en esta ciudad durante los 36 días que dura el tratamiento aproximadamente.

Así pues y siempre teniendo en cuenta las necesidades propias de cada uno de los pacientes, desde AEAL trabajamos para poder cubrir todas las necesidades básicas de los pacientes y de sus familiares o cuidadores que le acompañen, adatándonos a sus circunstancias.

Este tratamiento además se aplica como última línea, y existe la posibilidad de que el paciente sienta que es la última opción que se valora para su curación, lo que conlleva un estado de ánimo ansioso. Es importante que pueda disponer de un profesional para atender su estado emocional, así como que se mantenga informado en todo momento, por lo que es necesario una buena comunicación y confianza durante todo el proceso.

El programa AEAL A TU LADO, avalado por la SEHH, busca ofrecer una herramienta de apoyo integral al paciente con linfoma B difuso de células grandes (LBDCG) y sus familiares, que incluye:

a) La financiación de los gastos de desplazamiento y hotel durante el desarrollo del tratamiento, pues el paciente debe permanecer aproximadamente 35 días a menos de 90 minutos del centro donde se le realiza el tratamiento.
b) La atención psicológica y apoyo al paciente, así como al cuidador principal.
c) La tristeza, miedo o impotencia suelen ser sentimientos frecuentes que se ven aumentados en el paciente y en el familiar, cuando son conocedores de que es la última línea de tratamiento. Aprender a manejarlos resulta un proceso complicado, que hace necesario disponer de mejores servicios que ofrezcan atención psicológica.
d) Acompañamiento en la gestión de los trámites hospitalarios.
e) Asesoramiento e información sobre la enfermedad ayudando a comprender
f) mejor las explicaciones del médico y obtener pautas sencillas para el autocuidado.
g) Potenciación de las habilidades de comunicación efectiva con el equipo médico.
h) Facilitar la gestión y autorregulación emocional y favorecer el vínculo entre el paciente y el cuidador principal.

Para beneficiarse del programa AEAL A TU LADO, se deben cumplir los siguientes requisitos:

1. El tratamiento deberá estar aprobado por la Comisión Nacional de Terapia Celular.
2. Estar empadronado a más de 90 minutos del hospital en el que vaya a ser tratado.
3. La renta de la unidad familiar debe ser inferior a 25.000 euros brutos anuales.
4. No recibir ayudas públicas o privadas relacionadas con el tratamiento.


AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia

AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, es una organización sin ánimo de lucro formada por pacientes oncohematológicos, constituida el 8 de octubre de 2002. Está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 169.756 y actualmente cuenta con un total de 1.908 socios.

Ofrece los siguientes servicios:

• Atención social: asesoramos sobre recursos, gestiones y trámites que pueden ser de utilidad tras el diagnóstico de un cáncer.
• Atención psico-oncológica: tanto a pacientes como a sus allegados.
• Asesoramiento jurídico: nuestro gabinete de abogados orienta sobre las cuestiones legales que pueden surgir durante la enfermedad.
• Asesoramiento onco-estético: consejos sobre el cuidado de la piel durante y después de los tratamientos oncológicos.
• Asesoramiento reproductivo. Ayuda a resolver todas las dudas respecto a fertilidad y cáncer.
• Actividad física, impartido por profesionales especializados.
• Información médica a través de web, seminarios, guías informativas.

https://aeal.es

 

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