Apoyo a lo largo del Ciclo Vital a personas con Síndrome X Frágil y sus familias
Las personas con SXF suelen presentar diversas dificultades (de aprendizaje, relacionales, de comportamiento, sensoriales, discapacidad intelectual,…), esta variedad de síntomas da lugar que se encuentren con diferentes situaciones que impiden su participación en todos los ámbi-tos de la sociedad. Además, normalmente carecen de oportunidades y experiencias de vida in-clusiva que disminuyan la rigidez y las obsesiones propias del síndrome, lo que impide el desa-rrollo evolutivo del que son capaces con los apoyos adecuados.
Por su parte, el hecho de que sea una considerada como enfermedad rara, hace que esté más invisibilizada que otras enfermedades entre profesionales y la sociedad en general. Esta falta de información acerca del síndrome y sus características en las escuelas, los recursos existen-tes y la sociedad hace que se carezca de las estructuras y los conocimientos necesario, estan-do poco preparados para incluir la diversidad y en muchas ocasiones con pocos recursos y ex-periencia para afrontar los desafíos que las personas con SXF pueden llegar a presentar.
Actualmente ningún servicio público ni privado, da cobertura a las necesidades existentes. Es por ello que desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid desarrollamos un proyecto apoyo integral a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con SXF cuyo objetivo es mejorar su cali-dad de vida y la de sus familias.
Nuestro proyecto se divide en dos programas específicos cuyo límite queda marcado por la edad del o la participante, establecido en los 12 años. El apoyo a las y los más pequeños y sus familias, se centra en las necesidades que puedan surgir en los entornos de desarrollo de los/as niños/as (hogar, centro educativo, centros médicos, terapéuticos, de odio, etc.), acompañando de forma individual y desde una perspectiva técnica sin olvidar la parte humana. A través del programa dotamos al niño/a y a su familia de estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias que favorezcan un adecuado desarrollo evolutivo del/la menor. Además, coordinamos de forma directa todos los apoyos que recibe el o la menor y orientamos a los centros educativos/médicos/etc. en las características del síndrome y las estrategias de intervención. Las personas con SXF mayores de 12 años, por su parte, reciben apoyo individualizado para mejorar su autonomía personal (alimentación, el autocuidado, manejar el teléfono, coger un autobús, comprar el pan, etc.) y su autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias. Asimismo, nos coordinamos con los recursos comunitarios del entorno, tales como servicios de empleo, bibliotecas y centros deportivos o de ocio.
El apoyo se realiza a través del entrenamiento semanal o quincenal por parte de un/a facilitador/a, el cual siguiendo la metodología de intervención en entornos naturales es quien se desplaza a los entornos significativos del o la participante. Se incide en la práctica centrada en la familia, la intervención basada en rutinas, el aprendizaje incidental y significativo y la capacitación. Cada participante cuenta con un/a facilitador/a, de categoría psicología o educación social, que es quien realiza la intervención específica.
Así mismo, se emplean los recursos comunitarios al alcance (centros educativos, de salud, deportivos, servicios de empleo, bibliotecas, etc.) con el objetivo de hacer visible socialmente el síndrome X Frágil y promover la inclusión y la igualdad de oportunidades.
Asociación Síndrome X Frágil de Madrid
Entidad sin ánimo de lucro creada en 1998, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en 2018.
Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de cada persona con Síndrome X Frágil (SXF) y sus familias, favoreciendo su inclusión social y el ejercicio de sus derechos. Desarrollamos tres líneas de actuación:
1. Atención a las personas con SXF y sus familias, dándoles apoyo en el camino de mejora de su calidad de vida, ofreciendo apoyo integral a lo largo de todo su ciclo vital.
2. Difusión de los conocimientos sobre el SXF, dando soporte, asesoramiento, orientación e información a familias y profesionales del entorno. El SXF se considera una enfermedad rara debido a la escasa ratio de diagnóstico: se calcula que el 80% está sin diagnosticar por ello hacemos hincapié en la importancia del acceso a la información sobre el SXF.
3. Fomento de la investigación, para encontrar tratamientos de sus síntomas y para lograr mejores herramientas de diagnóstico y detección.
