Apoyo a niños y jóvenes en los últimos días…..y después (PREMIADO)
El objetivo del proyecto, es apoyar a niños y jóvenes con enfermedades incurables, y en cuidados paliativos con supervivencia desde poco tiempo a varios años. En estas situaciones, la disponibilidad hacia estos niños y jóvenes tiene que ser plena porque su tiempo es limitado y se trabajan parcialmente los aspectos educativos y académicos, que ayudan a normalizar su vida, y fundamentalmente los aspectos lúdicos y de apoyo a su situación, intentando mejorar su estado de ánimo, y cumplir sus últimos sueños y deseos. El proyecto también incluye apoyo a sus familias, padres y especialmente a sus hermanos, pues cuando estas situaciones llegan, los afectados son fundamentalmente el enfermo, pero también su familia y sus hermanos quedan a veces relegados por la dedicación de toda la familia y su entorno al niño enfermo.
Cuando la enfermedad evoluciona, fallece y llega el duelo, los hermanos siguen en una situación que necesita algún apoyo que no siempre los padres pueden dar. Ofrecemos ayuda profesional a las familias para afrontar mejor la situación sobrevenida, ayudamos a los hermanos con clases de apoyo escolar con profesores profesionales en distintas materias, damos apoyo y acompañamiento a los padres y hermanos para dar respiro a los padres y sacar a los hermanos del agobiante ambiente hospitalario y facilitamos en algunas ocasiones dentro de nuestras posibilidades el acceso a material ortopédico necesario para hacerles la vida más fácil y cómoda como grúas para el baño. La fundación en este proyecto utiliza tanto voluntarios como profesionales especializados y retribuidos adaptados a las preferencias y necesidades de cada niño y familia. Nuestra estructura permite contactar con los beneficiarios del proyecto: Niños con enfermedades incurables y sus familias, a través de las unidades de cuidados paliativos pediátricos y los trabajadores sociales de los hospitales y prestarles el servicio que nos solicitan tanto en el hospital como en su lugar de residencia en cualquier sitio de España, pues contamos con una plataforma on line que nos permite esta comunicación. El apoyo de los niños, y sus familias, es totalmente gratuito, sin ningún tipo de gasto para las familias. La Fundación paga a los profesionales que prestan el servicio y compra lasayudas necesarias no cobrando a los usuarios, por lo que el número de beneficiarios depende de los recursos económicos de los que nuestra entidad pueda disponer.
La continuidad del proyecto se mantiene mediante aportaciones de donaciones privadas efectuadas a la Fundación Ana de Paz y solicitud de ayudas a entidades públicas y privadas. El seguimiento del proyecto se lleva a cabo a través de fichas de seguimiento y estudios de satisfacción tanto del niño como de sus padres. En este momento el proyecto está en un periodo de expansión y gran crecimiento de la demanda, por lo que necesitamos financiación para poder hacer frente a la misma. Para la fundación Ana de Paz, que responde a las aspiraciones de una maestra que trabajo en el aula hospitalaria del Hospital La Paz de Madrid, este es un proyecto prioritario.
Tenemos algunos ejemplos de casos a los que hemos ayudado como ha sido financiar la edición y distribución del libro escrito por un niño en cuidados paliativos que escribió una historia a la que ayudamos a dar forma incorporando numerosos ilustradores y pagando la primera edición del libro. Posteriormente se ha elaborado un audiolibro. También tenemos varios casos de niños a los que hemos ayudado y han fallecido posteriormente y en algunos casos hemos continuado la labor con sus hermanos. Nos faltan recursos para poder atender los casos nuevos que nos llegan por eso participamos en este proyecto.
Fundación Ana de Paz
Ana de Paz fue una profesora del aula hospitalaria oncológica infantil de los hospitales Clínico y La Paz de Madrid. La misión de la fundación es la formación y ayuda a la infancia necesitada que se materializa en apoyo escolar y acompañamiento a niños con cáncer y otras enfermedades graves y de menores en situación de riesgo de exclusión social, así como cooperación al desarrollo a niños que viven en zonas deprimidas. Las actividades fuera de España, son: Apoyar a una escuela y un centro de renutrición infantil en Turkana (Kenia), ayuda a la formación en un centro para niñas en tutela judicial en Lima (Perú) y apoyo a una guardería en Nyangatom (Etiopía). En España damos clase presencial y on line a niños enfermos oncológicos, terminales en paliativos, y a sus hermanos complementarias a las del sistema público con profesionales de la enseñanza a los que retribuimos sus clases
