Atención integral a enfermos de ELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las motoneuronas superiores e inferiores, encargadas de controlar los movimientos voluntarios. Produce como resultado una debilidad muscular que puede evolucionar hacia la rigidez y la atrofia muscular. Esto genera que funciones básicas como andar, hablar, tragar o respirar se vean afectadas, desembocando en una dependencia total para las Actividades de la Vida Diaria (AVD) y causando finalmente la muerte. Sin embargo, las facultades intelectuales, los órganos de los sentidos, los esfínteres y la función sexual no se encuentran alterados.
El avance de esta enfermedad tiende a ser rápido, teniendo una esperanza de vida media de 2 a 5 años. Hasta la fecha se trata de una patología incurable, pero la calidad de vida de los pacientes e incluso el tiempo de supervivencia puede cambiar de forma significativa con una atención integral adecuada. Sin embargo, los cuidados que requiere un paciente de ELA son complejos y el sistema socio-sanitario no está preparado para responder a esa complejidad, entre otros motivos, porque se encuentra fragmentado.
El proyecto consiste en prestar los siguientes servicios socio-sanitarios a enfermos de ELA de la Comunidad de Madrid: Fisioterapia, Psicología, Logopedia, Terapia Ocupacional y Trabajo Social. Su objetivo principal es mantener la autonomía personal del paciente, mejorando así la calidad de vida tanto del mismo como de su entorno. De esta manera, impediremos que la degeneración progresiva ocasionada por la ELA deteriore la situación personal, familiar, social y profesional de los afectados.
Fisioterapia: destinada a mantener la independencia y el bienestar del enfermo y su familia. La fisioterapia respiratoria juega un papel primordial, ya que las causas de su fallecimiento se deben, en la mayoría de los casos, a fallos respiratorios y, a veces, como causa secundaria a infecciones respiratorias. Estas infecciones están relacionadas con fallos en la deglución (neumonías por aspiración) y por acumulación de secreciones en los bronquios (por fallo en el reflejo de la tos y pérdida de fuerza para toser), por tanto, la mayoría de ellas, son evitables.
Psicología: sus objetivos principales son crear mecanismos de aceptación que permitan afrontar los rápidos cambios que se producen en esta afectación, generar actitudes positivas que promuevan la comunicación emocional y preparar y acompañar a la familia en el proceso del duelo.
Logopedia: tiene un papel fundamental en la resolución de problemas de comunicación y deglución y en el entrenamiento, tanto a la familia como a los cuidadores, en el uso de Sistemas Alternativos de Comunicación (SAC)
Terapia Ocupacional: consiste en el asesoramiento y préstamo de productos de apoyo a pacientes de ELA. El objetivo es poner a su disposición ayudas que faciliten la vida, prolonguen las situaciones de independencia funcional y prevengan situaciones de deterioro bio-psico-social.
Trabajo Social: está dirigido a ofrecer información y orientación sobre la enfermedad, sus derechos y los recursos existentes en materia de discapacidad y dependencia.
Los servicios rehabilitadores tienen un pequeño copago. En el caso de la Fisioterapia y Logopedia es de 8€/sesión y, en el caso de la Psicología, son 10€/sesión si es en el domicilio y sin coste si es en modalidad remota. El resto de servicios son prestados de manera gratuita. No obstante, la Asociación cuenta con un Fondo Solidario para aquellos enfermos que se encuentran en una situación socio-económica desfavorable y carecen de apoyo familiar, a través del cual se sufragan los costes económicos derivados de la prestación de servicios y de las cuotas de socios.
Beneficiarios/as del proyecto:
- Beneficiarios directos: 280 enfermos de ELA de la Comunidad de Madrid.
- Beneficiarios indirectos: 560 familiares y/o cuidadores principales de enfermos de ELA.
Asociación adELA Madrid
ADELA MADRID, acorde con sus Estatutos, tiene como fines principales el asesoramiento, apoyo y búsqueda de las mejoras en la calidad de vida de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como de sus familiares. Además, el objetivo es la lucha, en todos sus aspectos, contra la ELA y otras enfermedades de la motoneurona en el territorio de la Comunidad de Madrid.
Las principales actividades de la Asociación son:
1) Facilitar servicios, información, orientación, asesoramiento y apoyo en todos los
problemas derivados de estas enfermedades o de sus consecuencias.
2) Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones tanto públicas como privadas.
3) Promover la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades o interesadas, personal o profesionalmente, en ella para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones.
