Atención social y psicológica para personas afectadas de hemofilia, otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria, crónica, de baja prevalencia, es decir, la padece 1 de cada 10.000 nacidos, por lo que se considera una enfermedad rara. Consiste en el déficit de uno de los factores de coagulación de la sangre. El sistema de coagulación funciona gracias a trece factores que trabajan conjuntamente, por lo que la falta de alguno de ellos hace que el coágulo que impide el sangrado se forme más lentamente, produciendo hemorragias internas o externas, siendo las manifestaciones clínicas más frecuentes, el sangrado intra-articular que se origina por un trauma o de manera espontánea, lo que puede provocar limitaciones físicas y daños articulares en las personas afectadas, provocando en la mayoría de los casos diversidad funcional.
Dada la naturaleza de esta enfermedad y su baja prevalencia, el acceso a recursos especializados en su tratamiento y cuidado es limitado. Es por ello que la atención psicosocial juega un papel crucial en la atención integral de las personas afectadas y su entorno.
Las personas con hemofilia enfrentan no solo desafíos médicos, sino también sociales y psicológicos a lo largo de su vida, desde el momento del diagnóstico en la infancia hasta la edad adulta. Es esencial brindar un acompañamiento psicosocial adecuado para ayudar a estas personas y a sus familias a adaptarse a su nueva realidad de la mejor manera posible.
En este contexto, nuestro proyecto en Andalucía se centra en mejorar la calidad de vida y el bienestar de este colectivo. Por un lado, brindamos un servicio de información y atención social a través de una trabajadora social, quien ofrece apoyo en la gestión de ayudas sociales, tramitación de grado de discapacidad, dependencia y otras cuestiones relevantes para el colectivo. Por otro lado, contamos con un servicio de apoyo psicológico, que incluye terapias individuales o grupales dirigidas por un psicólogo especializado en esta patología.
Estos servicios se ofrecen de forma continua en toda la comunidad autónoma, siendo nuestra asociación la única en la región que proporciona este tipo de atención integral. Nuestro objetivo es empoderar a las personas afectadas, dotándolas de herramientas para identificar y gestionar de manera efectiva las dificultades derivadas de la enfermedad. También ofrecemos apoyo a las familias que enfrentan nuevos diagnósticos, ayudándolas a afrontar esta situación con una perspectiva positiva y previniendo posibles problemas psicosociales en el futuro.
Para lograr esto, hemos implementado nuevas estrategias de accesibilidad que permiten a las personas acceder a nuestros servicios sin importar su ubicación geográfica. Utilizamos tecnologías como videollamadas, Google Meet, WhatsApp, entre otras, para garantizar que todos los afectados y sus familias puedan acceder fácilmente al apoyo psicosocial que necesitan.
En resumen, nuestro proyecto en Andalucía ofrece un enfoque integral para mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas por la hemofilia, proporcionando acceso a recursos especializados y apoyo psicosocial innovador.


Asociación Andaluza de Hemofilia – ASANHEMO

ASANHEMO nace en 1990 como entidad sin ánimo de lucro cuya finalidad es la de apoyar desde una perspectiva bio-psico-social a las personas afectadas de hemofilia, otras coagulopatías congénitas, portadoras y sus familiares en la región de Andalucía, procurando llegar a cualquier ámbito de desarrollo de la persona que padece la enfermedad: laboral, escolar, social…
Para lograrlo, lleva a cabo unas series de actividades y servicios. Estos incluyen información y atención social, apoyo psicológico, orientación laboral, fisioterapia, y formación en autotratamiento a menores. Asimismo, aboga por los derechos y necesidades del colectivo dentro del sistema andaluz de salud. Además, trabaja para sensibilizar y promover la conciencia pública sobre la enfermedad, organizando eventos, realizando campaña en redes sociales y desarrollando otras actividades destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

https://www.asanhemo.org/

 

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