Construyamos juntos el futuro de los niños con enfermedades raras (PREMIADO)

Ser invisible puede ser un super poder, o un super problema si lo que es invisible es una enfermedad. Aunque estos síntomas se puedan ver, diagnosticarlas es muy difícil.
Cuando ni tan siquiera los médicos no saben qué ocurre, el dolor y la incertidumbre llenan la vida de las familias con enfermedades raras o sin diagnosticar. El 80% son niños, imagina lo duro que es para sus familias, no entender qué les pasa y no saber cómo ayudarlos, escuchar que en más del 30% de los casos su esperanza de vida no supera los 5 años y que está en juego para el 70%.
Los niños son especialmente vulnerables, pasan mucho tiempo hospitalizados, con medicación, y faltan al colegio. La mayoría tienen discapacidades seberas, es complejo lidiar con sentimientos de soledad al no poder participar en sus actividades diarias, incomprensión y rechazo social. Además, las secuelas físicas, psicológicas, y estéticas pueden amenazar su autoestima

FEDER proporciona servicios gratuitos de atención directa en toda España y se dividen en:

1.- Servicio de Atención Psicológica (SAP)
El SAP es un conjunto de intervenciones psicológicas con dos modalidades:
1. : Atención psicológica individual y familiar: busca que las familias se adapten al proceso por el que están pasando, aceptando la realidad y comprometiéndose con su situación. Se centra en prevenir y promocionar la salud emocional ante situaciones de crisis derivadas de la enfermedad en las que la persona necesita apoyo.

Los principales aspectos a trabajar son:
• Carga del cuidador.
• Impacto del diagnóstico.
• Relaciones interpersonales.
• Situación académica.
• Situación de crisis.
• Situación de pérdida y duelo.
2. atención psicológica grupal:
a) los Grupos de Ayuda Mutua (GAM), facilitan el encuentro de personas con problemáticas similares para compartir experiencias y estrategias de afrontamiento. Las personas se reúnen periódicamente de forma voluntaria, guiados por un psicólogo y buscan dar respuesta a problemas compartidos y enfrentar situaciones difíciles. Esto crea redes de ayuda, normalización de pensamientos y preocupaciones e intercambio de estrategias útiles durante el curso de la enfermedad.
b) Talleres de Apoyo Psicológico: promueven la salud y el equilibrio emocional de quienes conviven con una ER. Están dirigidos a familiares, son monográficos, de dos horas de duración y ofrecen herramientas y estrategias específicas como manejo del estrés, cuidados del cuidador, autoestima y afrontamiento de duelo y dolor.

2.- Servicio de Información y Orientación (SIO)

Se trata de un proceso de atención y apoyo que ayuda en las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras, personas que no tienen diagnóstico, sus familiares, sus cuidadores y los profesionales.
Con este servicio damos respuesta a:
• Consultas sociosanitarias: les acompañamos para solicitar las prestaciones y recursos que necesiten, Centros y médicos de referencia, acceso a medicamentos, acompañamiento en las consultas clínicas a través de un comité asesor médico .
• Consultas sobre el acceso al diagnóstico: cuando se sospecha que el menor puede tener una enfermedad rara se le solicita más información sobre su recorrido a nivel sanitario en cuanto a hospitales y especialistas visitados. Recalcando que FEDER no es un centro de diagnóstico, si podemos colaborar en la búsqueda de este.

• Consultas jurídicas: un abogado interviene en supuestos de discriminaciones y tratos desiguales de gravedad, sufridos como consecuencia del padecimiento de una ER, redacta modelos de reclamación, asesora sobre derechos de las familias con enfermedades raras.


Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Hasta hace dos décadas, hablar de enfermedades raras era hablar de enfermedades desconocidas para toda la sociedad, esto incluye a quienes vivían con ellas, a los profesionales sociosanitarios implicados en su abordaje y a los poderes decisores. Es decir, nos encontrábamos con un sistema social y sanitario que desconocía esta realidad y, en consecuencia, no podía abordarla.
Sin embargo, 7 asociaciones decidieron cambiar esta realidad en 1999 y constituir FEDER. Una organización que hoy representa a 418 asociaciones de pacientes para defender a los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en nuestro país.
En estos 25 años FEDER se ha convertido en un agente clave para ayudar a las familias, impulsando la investigación donde no existía y consolidando servicios de atención directa para acompañar y ayudar a las familias a frenar las consecuencias de la enfermedad.
Además, hemos construido un marco cada vez más capaz de abordar las enfermedades raras. Hemos pasado de no tener políticas a implantar planes específicos de enfermedades raras a nivel autonómico, una Estrategia de Enfermedades Raras en nuestro Sistema Nacional de Salud ¡e incluso lograr una Resolución de la ONU!

https://www.enfermedades-raras.org/

 

Scroll al inicio