Consulta de seguimiento a largos supervivientes de cáncer pediátrico en Madrid

Este proyecto responde a la necesidad de seguimiento a largo plazo del menor superviviente de cáncer, para la correcta transición a la vida adulta, que actualmente es un reto. Esta responsabilidad está sin resolver en la mayoría de los centros que tienen Oncología infantil en nuestro país.
El período de “supervivencia” tras haber padecido un cáncer ha ganado importancia dentro de la comunidad científica en los últimos años, sobre todo en el grupo poblacional con edades entre los 15 y 39 años (adolescentes y jóvenes adultos). Esta población presenta problemas para acceder a su atención tanto en el momento del diagnóstico como en el período de supervivencia, así como en la transición del paciente pediátrico a la consulta de adultos, con necesidades emocionales y psicosociales distintivas y sobre las que conocemos poco.
Estos pacientes precisan abordaje multidisciplinar entre los distintos niveles asistenciales, y también recibir consejos de prevención. Una de las estrategias más demandadas es la de la creación de un plan de cuidados basado en el riesgo específico de cada paciente, con un esquema sistematizado y comprensible para el screening periódico, vigilancia y recursos de prevención coloquialmente llamado “Pasaporte del superviviente”. La evaluación de estas necesidades, así como la promoción de comportamientos de salud positivos, apoyo psicosocial, la prevención, el manejo de comorbilidades producidas por la enfermedad o el tratamiento del cáncer y la vigilancia de efectos tardíos producidos por la quimioterapia o radioterapia, o la recurrencia de la enfermedad son esenciales para una transición sin secuelas.
Esta población presenta una biología tumoral distinta a los pacientes de cáncer adulto y está expuesta a riesgos potenciales de salud derivados de posibles secuelas de la propia enfermedad o tratamiento, en un momento en el que la tasa de supervivencia global de cáncer infantil se sitúa en el 82 % a cinco años del diagnóstico.
Sobre el funcionamiento, esta consulta proporciona un plan de cuidados personalizados con un esquema sistematizado para la realización de pruebas de diagnóstico periódicas de vigilancia y recursos de prevención. Lo que supone un gran avance al disponer de un ‘Pasaporte del Superviviente’ en el que se recoge toda la información del historial médico.
En este sentido, el seguimiento se llevará a cabo a los 5 años de haber recibido el alta médica y deberá incluir también el resultado de un estudio de profesionales de psicooncología y trabajo social. Otro de los factores importantes es la coordinación efectiva con Atención Primaria para la realización de pruebas.
Actualmente desde ASION se está facilitando la participación de un Trabajador Social y un Psicólogo en la consulta que está en marcha en el Hospital Materno Infantil La Paz, y se está trabajando para que los cuatro grandes hospitales de Madrid cuenten con esta consulta. A continuación se muestra un enlace a la noticia publicada en un medio de comunicación: https://www.facebook.com/watch/?v=3615144602031477
Por último resaltar que en caso de recibir su apoyo económico para este proyecto, el importe sería destinado a cubrir una parte de los costes salariales de las profesionales de ASION que están realizando la consulta, junto con la oncóloga del hospital.


Asociación Infantil Oncológica de Madrid

Nos presentamos desde ASION, la Asociación Infantil Oncológica de Madrid, como la 1ª organización de apoyo mutuo en la Comunidad de Madrid formada por un grupo de padres y madres que habíamos pasado por la experiencia de tener un hijo/a con cáncer.
ASION, celebra este año 2024 su 35 aniversario, apoyando a los niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer y a sus familias. Desde el año 1989, ha ido creciendo y evolucionando hasta convertirse en una entidad de referencia en la atención al colectivo de las familias con hijos/as enfermos de cáncer en la Comunidad de Madrid.
Nuestro objetivo se ha centrado siempre en la mejora de la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer y de sus familias promoviendo y llevando a cabo cuantas actuaciones sean necesarias y generando redes solidarias de ayuda entre las familias afectadas.

https://www.asion.org/

 

Scroll al inicio