DEBRA en casa
La Epidermólisis bullosa (EB) también conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad poco frecuente que afecta a más de 500 personas en toda España. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas internas, su evolución es crónica y actualmente el único tratamiento que existe es el cuidado de la piel mediante las curas diarias. La piel de las personas que la padecen es tan frágil que ante mínimos traumatismos (el roce de una cremallera, la costura de una prenda de ropa, o incluso un abrazo) se rompe, provocando heridas abiertas de manera continua por todo el cuerpo. Además de las manifestaciones externas, algunos tipos de EB también sufren manifestaciones en la mucosa interna, teniendo graves complicaciones nutricionales, oftalmológicas, musculoesqueléticas, etc.
Actualmente DEBRA España es la única organización de pacientes que existe en todo el territorio nacional, que defiende los derechos de las personas que padecen esta enfermedad poco frecuente y el único organismo que ofrece orientación, asesoramiento, asistencia y apoyo de forma sistemática y lo que es más importante, de forma especializada, ya que cuenta con un equipo de enfermeras, trabajadoras sociales y psicólogas que dan apoyo tanto a las personas afectadas por algún tipo de EB como sus familiares, así como a los profesionales sanitarios y otros agentes sociales que atienden a estas personas en su entorno.
El proyecto DEBRA en Casa tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de las personas con EB y familiares, aportando un conocimiento especializado en el cuidado de su enfermedad y colaborando con los profesionales de su entorno que ayuden a superar aquellas dificultades que puedan aparecer a lo largo de su vida.
Para ello, se realizan visitas a domicilio de la persona afectada de forma programada a cualquier punto de España. A estas visitas acudirá un equipo especializado en EB, formado por una enfermera, psicóloga y trabajadora social, dónde mantendrán una entrevista con la familia, podrán valorar la vivienda, las redes y apoyos familiares y sociales, así como el apoyo de los profesionales. Se resolverán todas aquellas dudas relacionadas con la enfermedad (cuidados de la enfermedad, manejo de complicaciones, estrategias de afrontamiento, etc.), así como aquellas relacionados con su relación o necesidad de recursos y respuesta por parte de los agentes del entorno (como la consecución de productos de apoyo, material de cura, prestaciones sociales, etc.). Es decir, este proyecto permite tener una valoración sanitaria por parte de una enfermera experta en la enfermedad, que ayuda a orientar a la familia en los mejores cuidados, en el uso de materiales innovadores y más idóneos para realizar las curas. Asimismo, permite contar con la valoración y apoyo de una psicóloga experta en la enfermedad, que podrá facilitar a la familia estrategias de afrontamiento para el día a día. Por último, también podrá contar con la valoración de una trabajadora social experta en la enfermedad, la cual podrá orientar en cuanto a recursos, ayudas y beneficios sociales a los que puede optar la familia dependiendo de su situación vital.
Posteriormente, se concertarán visitas con los agentes o profesionales que prestan apoyo y asistencia a nivel local. Como, por ejemplo, visitas al Centro de Salud, Hospital, incluso al Centro Educativo, con el fin de trasladar las necesidades de la familia detectadas, crear sinergias, facilitar información y formación especializada en EB y colaborar de manera conjunta para dar respuesta a estas necesidades, creando un plan de apoyo para la familia.
DEBRA España
En 1993 Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo fundaron la Asociación DEBRA España cuando su primer hijo nació con la enfermedad poco frecuente Epidermólisis bullosa, más comúnmente conocida como Piel de Mariposa. El desconocimiento sobre la enfermedad, tanto por parte de la familia, como por parte de los profesionales que atendían al pequeño, así como la incertidumbre y la desolación que experimentaron los padres, les llevó a crear la Asociación, un punto de referencia y unión para que ninguna otra familia afectada caminara sola. El cual está formado por: 1 coordinadora de equipo, 4 enfermeras, 3 trabajadoras sociales, 2 psicóloga y 1 investigadora que se dedican a: Dar información, orientación y apoyo a las familias con Piel de Mariposa, impartir formación a profesionales del Sistema Nacional de Salud sobre la enfermedad, visitar en domicilios, apoyar en Hospitales de Referencia y sensibilizar a la población.
