El afecto que cura: Programa de Intervención psicosocial en Neuropediatría
Este proyecto se desarrolla en el Hospital Niño Jesús de Madrid desde 2018. La actividad principal de nuestro programa es dar apoyo a las familias que pasan por la situación grave y estresante del ingreso de uno de sus miembros menores de edad en el área de Neurología, para evitar la cronificación de conductas y actitudes desadaptativas que puedan influir en su bienestar y el de su entorno social. Además, los entornos hospitalarios humanizados mejoran la adherencia a los tratamientos, reducen los estados de ansiedad y angustia inherentes a la enfermedad y favorecen que el niño no rechace la atención sanitaria, facilitando así la práctica médica.
El programa es ejecutado por dos psicólogas, coordinado por un miembro del equipo y supervisado a nivel técnico por una consultora externa.
Nuestros objetivos específicos son:
- Mejorar el bienestar emocional y físico de los cuidadores, generalmente los padres, de los menores ingresados.
- Dotar a los menores de un espacio de ocio donde poder desconectar de la realidad del ingreso.
- Mejorar el bienestar emocional y físico de los cuidadores generando redes de apoyo y grupos entre pares.
- Mejorar el bienestar emocional y físico del menor y su familia a través del uso de la musicoterapia.
- Mejorar el bienestar emocional de los profesionales sanitarios para prevenir el burnout, mejorar la cohesión del equipo y su relación y comunicación con las familias.
Para conseguir estos objetivos desarrollamos estas actividades:
- Subprograma de intervención psicológica y apoyo a las familias con hijos hospitalizados.
- Subprograma de ocio y tiempo libre.
- Grupos de apoyo entre iguales (padres y cuidadores).
- Terapias complementarias: musicoterapia.
- Formación y consultorías a los profesionales sanitarios.
Este proyecto se inició en el área de neurología, pero lo ampliamos al área de UCIP (Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos) por petición de la Jefa de Servicio en 2019. Aunque nuestro objetivo y especialidad se centra en las áreas neurológicas pediátricas, el motivo de replicarlo en la UCIP atiende a los siguientes aspectos que justifican su implantación:
- Muchos de los ingresos que se producen en UCIP tienen patologías de base neurológicas.
- El carácter repentino, grave y, en ocasiones, crónico de los diagnósticos en neurología se comparte en la UCIP.
- Las complejas realidades médicas en UCIP y en neurología obligan a los cuidadores a enfrentarse y familiarizarse en poco tiempo con gran cantidad de términos y procedimientos médicos.
Además, ACTAYS forma parte de varios grupos multidisciplinares colaborando así en programas propios del hospital como son las consultas post-UCIP, el programa del Síndrome de Rett y colaboramos estrechamente con el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos, tendiendo un puente terapéutico a las familias de neurología que pasan a esta unidad ya que, aproximadamente, un 60% de las patologías neurológicas son susceptibles de ser tratadas en paliativos.
Las enfermedades neurológicas son una disrupción en el desarrollo de bebés y niños, que no alcanzan los hitos evolutivos, generan discapacidad física y cognitiva, la mayoría son crónicas o terminales, y requieren muchas hospitalizaciones. Esto provoca desajustes muy graves en la familia que ponen en riesgo su bienestar emocional. Este programa ayuda a paliar los efectos psicológicos de la enfermedad en el niño y su entorno familiar y facilita la adaptación a la nueva realidad. Reducimos el aislamiento social e incidimos en la mejora de comunicación, en especial con el equipo médico, con quien también trabajamos.
A lo largo del año 2022 hemos llegado a un total de 1.065 beneficiarios directos, resultado de 1466 intervenciones realizadas, y de 3.105 beneficiarios indirectos.
Nuestro programa en imágenes:
ACTAYS (Acción y Cura para Tay-Sachs)
ACTAYS es una asociación de pacientes que tiene por objeto social contribuir al bienestar de los niños con enfermedades neurológicas y sus familias, mediante la intervención psicosocial y el acompañamiento emocional, siendo su principal área de acción el servicio de Neuropediatría de hospitales.
Fue fundada en el año 2014 como organización de pacientes para ayudar a las familias con hijos diagnosticados con las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, enfermedades neurodegenerativas y sin cura, así como promover la investigación científica de estas enfermedades y sensibilizar socialmente sobre esta problemática.
Con el tiempo expandió aquel programa para desarrollarlo en hospitales, enfocando así su misión principal en la humanización del área de Neuropediatría, entendiendo la humanización como la atención centrada en el paciente, atendiendo a su concepción holística como ser único, dando respuesta no solo a sus necesidades físicas, sino a su esfera mental, emocional, social y espiritual, y dando un papel central a su familia y a sus personas significativas para implicarlas en el proceso del hospital.
