FinRett (PREMIADO)
FinRett es un fondo destinado a financiar proyectos de investigación para la cura o mejora del Síndrome de Rett. Surge en 2017 en el marco de un convenio de colaboración entre la AESR y la ACSR (Asociación Catalana de Síndrome de Rett), para dar salida a la necesidad de realizar un proyecto común, eficaz y transparente que unificase las recaudaciones que las diferentes asociaciones, organismos y particulares realizan y que tienen como fin la investigación científica del Síndrome de Rett.
La gestión de este fondo es llevada a cabo a través de una Comisión de Seguimiento conformada por personas designadas por ambas asociaciones, asesorados, por un Comité Científico, cuyos componentes han sido elegidos por unanimidad por dicha Comisión de Seguimiento de entre profesionales relacionados con el síndrome, bien por su experiencia desde un punto clínico, o como investigador.
Durante todo un año cada asociación hace un gran esfuerzo para conseguir fondos a través de distintas iniciativas de particulares, familias o empresas. Estos fondos permiten a la Comisión de Seguimiento sacar una convocatoria internacional anual de ayudas para la investigación del Síndrome de Rett bajo el nombre de FinRett, con una cuantía económica resultado de unir los fondos conseguidos por cada asociación.
Una vez cerrada la convocatoria será el Comité Científico, tras valorar los proyectos que se han presentado, el encargado de proponer a los merecedores de los fondos, atendiendo a criterios de viabilidad y calidad. Finalmente, con la propuesta desarrollada por el Comité, la AESR y ACSR hacen una puesta en común y asignan el proyecto ganador que será beneficiario de la ayuda.
Sin este tipo de convocatorias privadas no sería posible la investigación de este síndrome, ya que las administraciones no sacan ayudas para ello dejando a las familias afectadas desamparadas ante un futuro incierto y desolador.
En la actualidad no existe cura para el Síndrome de Rett, aunque se están llevando a cabo varias aproximaciones centradas en atacar la causa raíz del desorden: las mutaciones en el gen MECP2.
Por todo esto, la Asociación Española de Síndrome de Rett trabaja para poder financiar proyectos y estudios que hagan que nuestros afectados tengan una mejor calidad de vida y, sobre todo, se centra en la búsqueda de la cura que es nuestro mayor deseo.
Es por ello por lo que cree enormemente en encauzar todos los fondos conseguidos para la investigación, a través de FinRett.
En el último trimestre del 2023 está previsto lanzar la IV convocatoria de FinRett.
Investigadores premiados en distintas convocatorias.
*Debido a la situación vivida por la pandemia, en 2021 no fue posible sacar convocatoria por no haber llegado a un mínimo de fondos.
Ganadores de la I convocatoria de FinRett 2019:
Proyecto 1: Institut Josep Carreras
Investigadora Principal: Sonia Guil Domènech
Importe :30.000€
«Transcriptómica unicelular para el análisis de subtipos neuronales diferenciados en un modelo celular humano de Síndrome de Rett»
Proyecto 2: Universitat de Valencia
Investigadora Principal: Carmen Agustín Pavón
Importe:33.839€
«The endocannabinoid system and Rett syndrome: neuroanatomical, neurochemical and behavioural analyses»
Ganadores de II convocatoria de FinRett 2020:
Universidad Miguel Hernández de Elche, Alicante.
Investigador Principal: Salvador Martínez Pérez
Importe: 27.000€
«Utilización de células mesenquimales para rescatar defectos funcionales en Rett»
Ganadores de III convocatoria de FinRett 2022:
Proyecto 1: Instituto de investigación contra la leucemia, Josep Carreras
Investigador Principal: Sònia Güil
Importe: 24.800€
«Caracterización de la actividad de unión al RNA de la proteína MECP2 salvaje y mutante para mejorar la terapia de reemplazo génica para el S. de Rett». Cuyo objetivo es «la necesidad de controlar los niveles de reexpresión del gen MECP2 en la terapia génica».
Proyecto 2: Universidad de Valencia
Investigador Principal: Doctora Carmen Agustín Pavón
Importe: 10.200€
«El sistema neuroendocrino de Gonadotropina (GnRH) como diana terapéutica para el S. de Rett».
Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR)
La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) representa a las personas afectadas por esta enfermedad en España. Somos una entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, sin ánimo de lucro y de ámbito nacional que lucha por los derechos de los afectados por este síndrome, la mejora de su calidad de vida e impulsa decididamente la investigación del Síndrome de Rett.
Ante la falta de recursos por parte de la Administración, la AESR trata de paliar estas deficiencias ayudando a cubrir las necesidades de los afectados a través de los diferentes servicios: Trabajo Social, Servicio Jurídico, Servicio de Atención Psicológica, Terapias, Cesión temporal de Comunicadores Visuales y, sobre todo, la búsqueda de financiación en la investigación de esta enfermedad desde distintas líneas de actuación (terapias que mejoran la calidad de vida del paciente y su familia, tratamientos dirigidos a mejorar los problemas específicos de la enfermedad y corregir los desequilibrios y nuestro mayor deseo la cura de esta enfermedad).
