Juntos contra las enfermedades raras: menores vulnerables
Las enfermedades raras tienen un pronóstico vital que está en juego en más del 70% de los casos. Enfermedades, que afectan principalmente a menores y con una gravedad que deja cifras tales como que el 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años.
Son muy desconocidas por la sociedad y la comunidad médica en particular, esto conlleva grandes dificultades en la obtención de diagnóstico y posterior seguimiento. Hay una gran desinformación sobre cuidados y productos de apoyo, escasos recursos, falta de ayudas y de una adecuada atención, ausencia de tratamiento, complejidad para diagnosticar, en definitiva, una gran inequidad para los pacientes que las sufren.
Todo esto hace que los menores sean especialmente vulnerables, porque pasan mucho tiempo hospitalizados, con medicación que entorpece su día a día, y una gran ausencia en el colegio que propicia una desventaja respecto a sus compañeros. La mayoría tienen discapacidades seberas, conviven con incertidumbre, ansiedad y miedo ante los distintos aspectos de la enfermedad. Es complejo con su edad lidiar con sentimientos de soledad al no poder participar en sus actividades diarias, incomprensión y rechazo social. Además, las secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, estéticas y afectivas pueden amenazar su autoestima
Poner freno a esta realidad tiene carácter urgente, ya que las consecuencias trascienden a todos los ámbitos de la vida: sanitario, social, educativo, y laboral, provocando en quien sufre estas patologías una situación de extrema vulnerabilidad.
FEDER hace frente a esta problemática a través de dos programas de atención directa:
1.- SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN:
El SIO es un proyecto de atención y apoyo que ayuda a resolver las necesidades de los menores afectados por enfermedades poco frecuentes, niños que no tienen diagnóstico, sus familiares y los profesionales.
El SIO da respuesta a:
- Consultas sociosanitarias: acerca los servicios sociosanitarios al entorno de los menores para ganar autonomía y calidad de vida del paciente y cuidador.
- Consultas sobre casos sin diagnóstico: contamos con el apoyo de nuestro comité Asesor, que está compuesto actualmente por 25 médicos que apoyan a los técnicos sobre aquellas consultas de tipo clínico.
- Consultas jurídicas relacionadas con la enfermedad de carácter civil, administrativo y penal.
- Consultas educativas: facilitamos que niños, niñas y jóvenes puedan disfrutar de su derecho a una educación de calidad.
- Consultas de acceso al tratamiento: Una bióloga trabaja de la mano de la Agencia Española del Medicamento para garantizar el acceso al mismo sin coste para el usuario.
2.- SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA (SAP):
Atención psicológica individual y familiar
Responde a la necesidad de prevenir y promocionar la salud ante situaciones de crisis derivadas del proceso de la enfermedad, en las que el menor necesita apoyo.
Realizamos un plan personalizado de intervención psicológica a partir de la valoración inicial del caso. Esta atención puede ser presencial, telefónica u online.
Nuestra intervención busca que la persona pueda disponer de pautas y herramientas que le permitan afrontar situaciones derivadas de la enfermedad, tales como:
- Carga del cuidador.
- Impacto del diagnóstico.
- Relaciones interpersonales.
- Situación académica.
- Situación de crisis.
- Situación de pérdida y duelo.
Perfil de los beneficiarios:
- Menores con enfermedades raras y/o sin diagnóstico: el 30% de estos menores fallece antes de los 5 años y el 50% antes de los 30 años.
- Menores con enfermedades ultrarraras, con una ausencia total de información sobre la enfermedad
- Menores que se encuentran en el Sistema de Protección a la Infancia: conviven con una doble vulnerabilidad por el hecho de tener una enfermedad poco frecuente por ser huérfanos y estar en situación de acogimiento familiar.
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
FEDER es una entidad sin ánimo de lucro, independiente y cuya misión es representar a las personas con enfermedades poco frecuentes, agrupando más de 400 asociaciones de pacientes de más de 2.000 patologías distintas. Que se marca como fines generales contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de sus proyectos y servicios.
Tenemos presencia en toda la geografía española y hemos ampliado nuestra acción más allá de nuestras fronteras. Por eso, trabajamos junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Desde FEDER trabajamos por dar orientación y apoyo psicológico a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, impulsamos la formación y capacitación del movimiento asociativo en enfermedades raras y desarrollamos acciones que permitan avanzar la investigación y contribuyan a la sensibilización social.
