Mi entorno seguro de ocio
ANTECEDENTES: La abrupta aparición de una enfermedad grave, genera en la población infantil una ruptura del equilibrio biológico, psicológico y social del niño y su familia.
En el caso de los adolescentes con cáncer, la gravedad del diagnóstico, la larga duración de los tratamientos y la posible toxicidad de los mismos, junto con los cambios implícitos de aspecto físico, los hacen vulnerables a reacciones emocionales negativas y trastornos psicopatológicos.
OBJETIVO: El objetivo general es el mantenimiento y la recuperación de la enfermedad con las mínimas consecuencias a nivel físico, social y emocional.
La intención de este proyecto es incluir como objetivo específico la relación con otros adolescentes que tengan o hayan tenido cáncer, intercambiar información e ideas, así como aprender cómo otros chicos y chicas de su misma edad han conseguido afrontar esta enfermedad. Otro de los objetivos específicos es evitar el confinamiento excesivo de esta población, que como consecuencia del momento social pandémico que estamos viviendo, se ha objetivado que se ha incrementado, ocasionando así grandes trastornos sociales y de identidad por parte de los niños y adolescentes.
POBLACIÓN DIANA: A continuación describimos el tipo de paciente candidato a disfrutar de dicha actividad por orden de prioridad:
1- Paciente adolescente de edades comprendidas entre los 12 a los 18 años, que se encuentren en tratamiento activo.
2- Paciente adolescente de edades comprendidas entre los 12 a los 18 años, que haga poco tiempo que hayan terminado el tratamiento.
3- Pacientes “caminantes”, supervivientes del cáncer infantil.
4- Amigos o familia, si la actividad en concreto así lo requiere o se ve beneficio de incluir a estos en la misma, por parte del equipo organizador.
METODOLOGÍA: Se realizará programación anual de 4 actividades (1 por trimestre) que propicien tiempo de ocio, socialización y la posibilidad de expresión de los niños incluidos, en un entorno seguro.
Para ello se cumplimentarán los siguientes pasos necesarios, previos a la realización de la actividad:
1- Elección de candidatos, a valorar:
a. Número de candidatos posibles, en función del tipo de actividad y aforos.
b. Selección de los mismos según prioridad establecida por tablas pendientes de elaboración.
c. Autorización médica para poder ser incluido en la misma.
2- Autorización de progenitores o tutores legales.
3- Fechar hora y lugar de encuentro.
4- Realizar el encuentro a cargo de voluntarios sanitarios y de la asociación organizadora (ASPANION).
EXPERIENCIA PILOTO: El día 12/03/2022 un grupo de 10 adolescentes de edades comprendidas entre 12 y 17 años, asistieron a una Mascletà acompañados por 3 enfermeras voluntarias del Hospital Politécnico y Universitario La Fe y 1 voluntaria de ASPANION (Asociación de padres de niños con cáncer).
El resultado de la misma fue gratificante y descrito como único por algunos de los participantes, tanto por el acto en sí como experiencia, como por la oportunidad de conocerse entre ellos, dado que cuando están hospitalizados no pueden salir de su propia habitación y aún no se conocían.
CONCLUSIONES: La creación del programa “Mi entorno seguro de ocio” con grupos de adolescentes, consigue de forma contundente el objetivo de humanización de la asistencia sanitaria y la continuidad del desarrollo psicosocial de los mismos. Por lo que sería deseable poder hacerlo extensible al mayor número posible de pacientes y en un mayor nº de ocasiones.
ASPANION, Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana
ASPANION es una asociación sin ánimo de lucro que fue creada en 1985 por las propias familias afectadas. Nuestro objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer. Ofrecemos: atención psicológica, apoyo social y ayuda económica si es necesaria durante las fases de la enfermedad, alojamiento gratuito en los pisos de acogida durante los tratamientos, información, asesoramiento y/o gestión de recursos públicos y privados, voluntariado, apoyo a la investigación, jornadas de convivencia y respiro familiar, campamentos de verano, evaluación de secuelas neurocognitivas, información y difusión acerca del cáncer infantil, etc
