Orientación y acogida al diagnosticado de AME

Cuando unos padres reciben la dolora noticia de que su hijo está afectado de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara grave y neurodegenerativa que no tiene cura… que su esperanza de vida puede ser de en torno a los dos años de vida, que muy probablemente no podrá caminar, tragar o respirar sin soportes ventilatorios… el mundo se les cae encima y un sinfín de dudas emergen de manera constante.
Además, poco después comenzarán a ser conscientes de que necesitan aprender mucho y rápido de los cuidados específicos de la AME para adelantarse a los problemas que inevitablemente surgirán, o tendrán que tomar decisiones como qué tratamiento farmacológico elegir y desde qué centro hospitalario más cercano pueden hacerlo. También necesitarán aprender a moverse entre médicos de toda España para optar a ensayos clínicos, o a defender su derecho de acceso o de mantenimiento en un tratamiento farmacológico. De no ser así, el paciente perderá oportunidades vitales para mantener su calidad de vida tal y como la conoce, o accederá a las mismas tarde y con mayores consecuencias sobre su salud (con alta probabilidad según el lugar de residencia del afectado).

Para paliar esta necesidad, FundAME ofrece un servicio de atención y orientación personalizado y a través de tutorías telefónicas a todos los pacientes afectados de AME a nivel nacional desde ese primer momento del diagnóstico y a lo largo de todo su ciclo vital. Son atendidas por la directora general y directora médica en función del ámbito de consulta, a demanda de los padres o del paciente afectado en el caso de ser adulto. Cada caso es sobre seguido y si es necesario, se ofrece además orientación para escritos o mediación hacia sanitarios y/o reguladores autonómicos. Este servicio de atención especializa, es el que pedimos se apoye económicamente desde los PREMIOS SOLIDARIOS DEL SEGURO.


FundAME. Fundación Atrofia Muscular Espinal

La AME (Atrofia Muscular Espinal) es una enfermedad de origen genético muy grave neurodegenerativa que provoca debilitamiento progresivo de la musculatura y graves problemas de salud, así como impacta en la esperanza de vida (unos 2 años desde el nacimiento en el 60% de los casos). La mayoría de los niños con AME no llegan a poder sostener la cabeza, sentarse de manera independiente, gatear o caminar, y si lo hacen, pierden la capacidad a medida que crecen. Además se asocian graves problemas para respirar o tragar.

Nuestra organización trabaja para fomentar la investigación de una cura para la enfermedad, así como ofrece apoyo a las familias de afectados para que estos puedan ofrecer los mejores cuidados a sus hijos y/o accedan a alternativas de tratamientos que detienen la evolución de la AME, así como a ensayos clínicos que van surgiendo a nivel nacional o internacional.

https://www.fundame.net

 

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