Proyecto Integral de Atención a las personas afectadas por Chiari y Siringomielia en el Principado de Asturias

El presente proyecto tiene como finalidad apoyar a los/as afectados/as de malformaciones cráneo encefálicas y a sus familias para mejorar su calidad de vida. Estas enfermedades están enmarcadas dentro de las denominadas “Enfermedades Raras”, aquellas enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Debido a esta baja incidencia son enfermedades:
– Poco conocidas a nivel sanitario y a nivel social.
– Y generan una gran problemática a las personas que las padecen y en su entorno familiar.
Es fundamental considerar que no por ser enfermedades invisibles, que afectan un número bajo de personas deben obviarse las consecuencias que estas enfermedades tienen en las personas que las padecen, así como las repuestas que deben de gestionarse para una atención adecuada.
El proyecto pretende ayudar a las personas que sufren estas enfermedades y a sus familias desde un enfoque multifactorial, proporcionando una atención integral a la población afectada y posibilitando la estabilidad de unas actuaciones destinadas a un colectivo especialmente vulnerable, al ser personas afectadas por Enfermedades Raras,
Por ello, el proyecto engloba diferentes actuaciones:
* Atención social. Información, orientación y asesoramiento.
* Atención psicológica, a través de sesiones individuales y sesiones grupales, para dar respuestas a las necesidades de orden psicosocial.
* Atención de rehabilitación física: FisioterapiaIPscicomotricidad/Foniatra/ Fisioterapia pelviperineal, para dar respuesta a las necesidades físicas.
* Sensibilización social para informar a la sociedad en general de una enfermedad poco conocida y para revindicar la necesidad de investigación.
* Participación y ocio, para crear espacios de socialización.


Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias

De acuerdo con el art.2 de los Estatutos de la Asociación, el principal objetivo de la entidad es asociar, agrupar, apoyar, informar y ayudar a afectados del síndrome o malformación de Arnold Chiari, Siringomielia y patologías asociadas, familiares, cuidadores y colaboradores. Y sensibilizar a la sociedad sobre una enfermedad considerada rara, y por ello poco visible, con las dificultades que ello conlleva para las personas que la sufren.

https://www.chyspa.org

 

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