Proyecto Sehus
Las medidas de humanización en los hospitales que tratan el cáncer pediátrico son de gran importancia, ya que ayudan a mejorar la calidad de vida proporcionando bienestar emocional a los pacientes y sus familias. Medidas como la creación de espacios funcionales y acogedores son de gran relevancia y tienen un impacto significativo, pero el esfuerzo principal de la Federación de Padres de Niños con Cáncer y sus asociaciones se centra en promocionar la participación y colaboración de las familias para contribuir a mejorar la atención médica y el proceso del tratamiento.
La propuesta de mejoras dirigidas a las administraciones sanitarias que posibiliten un avance en la eficacia para abordar el cáncer infantil y adolescente es el eje prioritario de nuestra entidad. Así, nuestra labor se centra en:
- El seguimiento de las medidas de acompañamiento a los menores en las distintas unidades de atención.
- Las condiciones de descanso y alimentación de los acompañantes durante el tiempo de hospitalización.
- La atención de los menores en Hospitales de Referencia.
- El tratamiento en las Unidades de Oncohematología pediátrica hasta los 18 años
- La atención de los adolescentes en unidades específicas acordes a su edad,
- La promoción de Programas de Seguimiento de Supervivientes de cáncer infantil.
- La existencia de Protocolos de Transición a Adultos.
- La coordinación entre Atención Hospitalaria y Atención Primaria.
- La atención especializada en psicooncología pediátrica al menor y a su familia.
Para poder aportar propuestas es necesario disponer de información sobre el estado de los hospitales. Las madres y padres conocen de primera mano todas las situaciones y necesidades que se dan durante la enfermedad de los niños, niñas y adolescentes afectados. Son informantes privilegiados y especialmente cualificados. Esta información, además, está permanentemente actualizada, pues refleja el día a día de las familias.
Hemos querido dar un paso más sistematizando todos los datos en un programa informático: SeHuS: Seguimiento de las medidas de Humanización y Sanitarias en los hospitales que tratan en cáncer infantil y adolescente en los que intervienen las 23 asociaciones que componen Federación.
Por ello, su finalidad es la de mantener actualizada la información sobre cómo se desarrollan las medidas de humanización y sanitarias en los hospitales que tratan el cáncer infantil y adolescente en las distintas comunidades autónomas.
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
La Federación nació en 1990 gracias a la unión de varias asociaciones de distintas provincias dispuestas a defender el bienestar de sus hijos e hijas con cáncer. Estas asociaciones se crearon en diferentes ciudades de nuestro país por las propias familias afectadas.
Nuestros fines son fomentar y desarrollar las medidas que sean necesarias para conseguir que niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer tratados en España tengan las máximas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación, con la óptima calidad de vida.
La misión principal es ser portavoz de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias en España, ante las instituciones y la sociedad, con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones. Mejorar la calidad de vida de los menores enfermos y de sus familias a través de una atención integral desde el momento del diagnóstico.
