Reeducación al Esfuerzo para personas con Fibrosis Quística

Motivación:
La baja capacidad pulmonar es uno de los principales problemas de la Fibrosis Quística, sin olvidarnos de patologías asociadas como la diabetes, cifosis, osteopenia y osteoporosis por citar algunas.

La vida cotidiana está llena de actividades que requieren un determinado esfuerzo físico. Para las personas con Fibrosis Quística resulta, en muchas ocasiones, una limitación a la hora de integrarse en la sociedad, ya que se ven tienen falta de capacidad pulmonar o, simplemente, de fuerza para realizar esas actividades.

Cuando intentan realizar el esfuerzo físico, es muy probable que la saturación de oxígeno en sangre baje a niveles no recomendables, por lo que resulta básico que la persona con Fibrosis Quística conozca los síntomas que su cuerpo presenta ante una desaturación para poder parar inmediatamente al primer indicio.

Planteamiento de la solución:
Está demostrado que el ejercicio físico es algo fundamental para llevar una vida saludable. Cuando nos planteamos este aspecto con una persona con Fibrosis Quística hay que tener muy claro que los ejercicios deben ser personalizados y en base al estado de salud de ese día en concreto, si es diabética o si tiene problemas óseos o musculares.

Con esta premisa, el programa de Reeducación al Esfuerzo se divide por grupos de edad. Así, tenemos a las personas usuarias de 6 a 12 años que realizan ejercicios más enfocados al juego; de 13 a 16 años que realizan ejercicios más aeróbicos; y a partir de 16 años que ya realizan ejercicios de fuerza-resistencia y fuerza máxima. Los ejercicios de flexibilidad de la caja torácica y de la espalda son comunes a todas las edades.

Los ejercicios de fuerza son relativamente nuevos para el colectivo de personas con Fibrosis Quística, ya que, hasta no hace muchos años, el equipo de especialistas no recomendaba el uso de peso en los ejercicios, sobre todo en los de pecho, para prevenir que este se cerrara más y aumentara los problemas de cifosis.

Gracias a los avances científicos, se ha demostrado, y este programa así lo corrobora, que los ejercicios de fuerza-resistencia y fuerza máxima mejoran la capacidad pulmonar y previenen la cifosis, osteopenia y osteoporosis. Por ello, planteamos los siguientes objetivos:

OBJETIVO GENERAL
Mejorar la capacidad de esfuerzo físico de las personas con Fibrosis Quística

OBJETIVOS ESPECÍFICOS, INDICADORES Y METAS

  1. Ayudar a que las personas usuarias conozcan las reacciones de su cuerpo ante la práctica de ejercicios que requieran esfuerzo físico y entiendan la importancia del ejercicio físico en el tratamiento de su enfermedad.
    1. Número de formaciones realizadas: 550
    2. Número de personas usuarias que afirman poder realizar actividades cotidianas con menos esfuerzo / Número total de personas usuarias x 100: 80%
  2. Conseguir un alto grado de satisfacción de las personas usuarias con el servicio recibido
    1. Grado de satisfacción de las personas usuarias con el servicio recibido: Moda ≥ 4 sobre 5 en el 90% de las personas usuarias que responden la encuesta

PERSONAS BENEFICIARIAS
22 personas con Fibrosis Quística, enfermedad genética grave, crónica y degenerativa.

  • Por edad: entre 6 y 12 años, 2; entre 13 y 16 años, 1; mayores de 16 años, 19
  • Por sexo: mujeres, 16; hombres, 6
  • Por isla: Mallorca, 17; Menorca, 2; Ibiza, 3

MEDIOS DE SEGUIMIENTO:
Nos basamos en los estándares del certificado de calidad de las Estrellas de la Fundación Grupo Develop, avalados por Bureau Veritas.

PRESUPUESTO: 13.310,00 €


Fundación Respiralia

Entidad dedicada al tratamiento de la Fibrosis Quística, con la formación en la técnica del Drenaje Autógeno, terapia inhalada y medidas de higiene y en la aplicación de ejercicios de reeducación al esfuerzo para que las personas con Fibrosis Quística manejen el tratamiento de su enfermedad de una forma autónoma.

Gracias a un equipo profesional especializado y a la corresponsabilidad de la persona usuaria, este sistema de trabajo nos permite que estas personas puedan realizar más actividades cotidianas que requieren esfuerzo físico o, en su defecto, realizar las habituales con menor esfuerzo, favoreciendo así su integración social.

Por otro lado, trabajamos para mejorar el entorno de las personas con Fibrosis Quística, organizando eventos solidarios de divulgación de la enfermedad y charlas en centros educativos que promueven hábitos saludables.

La sostenibilidad medioambiental es un eje transversal que afecta a todas nuestras actividades, siguiendo con el compromiso de nuestro código ético.

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