Rehabilitación infantil en tumores cerebrales (PREMIADO)
Los tumores del SNC constituyen los tumores sólidos más frecuentes en niños. Cuando un niño es diagnosticado está en proceso de maduración motor y cognitivo. Es necesario un tratamiento rehabilitador temprano y continuado en el tiempo de sus déficits motores, lenguaje, comunicación o deglución.
Objetivos:
- Evitar desplazamientos al Hospital de forma presencial al Centro Hospitalario.
- Actuar sobre las secuelas motoras, de lenguaje y deglución producidas por las propias
características del tumor y por los tratamientos médico/ farmaoncológicos para combatir la
enfermedad. - Fomentar la participación/capacitación de la familia en el proceso rehabilitador, potenciando la
recuperación, de forma segura en su entorno biopsicosocial. Debido a la situación epidemiológica actual por el impacto del nuevo coronavirus SRARS COv2, COVID 19, desde marzo de 2020 existen, de forma continuada, medidas restrictivas en cuanto movilidad, cuarentenas, y distanciamiento social.
El proceso rehabilitador en estos pacientes que han sido diagnosticados de tumor cerebral es esencial y no debe ser interrumpido en ningún momento. Dadas las circunstancias de inmunodepresión por quimioterapia/radioterapia de estos pacientes, en muchas familias existen el miedo y la incertidumbre a la hora de acudir de forma repetida al Hospital, tener que utilizar medios de transporte para el desplazamiento, estar en contacto estrecho con demasiadas personas dentro del recinto o exponerse de forma innecesaria a diferentes patógenos más allá del COVID 19.
Creemos que es muy importante adaptarnos a las necesidades de los pacientes y sus familias en el momento actual y por ello promovemos el uso de un programa de rehabilitación online para los pacientes, reduciendo las visitas de forma presencial a la Unidad de Terapias Funcionales del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, promoviendo que el paciente pueda estar de forma segura en su entorno para la realización de los tratamientos e involucrando a su familia en el proceso de rehabilitación, lo que se ha demostrado que influye de forma muy favorable en su recuperación por mejoría asociada de su estado emocional. El servicio de Oncología realiza el tratamiento y seguimiento de pacientes de muchas Comunidades Autónomas, que se han visto afectados por la suspensión de terapias de rehabilitación en sus hospitales o centros de referencia por las restricciones de la situación epidemiológica, teniendo esta interrupción de terapias, una repercusión muy negativa sobre su desarrollo psicomotor, social, del lenguaje y/o alimentación produciendo un retroceso en su evolución global. Por ello estos pacientes también se incluyen en nuestro programa online.
Fundación El Sueño de Vicky
El Sueño de Vicky es una Fundación, que recauda fondos para la investigación del cáncer infantil, insistiendo en la necesidad de dar visibilidad a la problemática de esta enfermedad y de su apuesta por la investigación como única fórmula para ganar la batalla al cáncer infantil en España. En nuestro país se diagnostican 1500 niños de cáncer infantil, falleciendo 1 de cada 3. Es la primera causa de muerte infantil entre niños de 2 a 16 años, y pese a eso, es considerado como una enfermedad rara, por lo que apenas se destinan fondos públicos para su investigación.
