Cuidar lejos de casa: apoyo a familias desplazadas en tratamiento de protonterapia

Cuidar lejos de casa” es un proyecto de apoyo integral dirigido a familias con menores con cáncer que deben desplazarse fuera de su lugar de residencia para recibir tratamiento de protonterapia en Madrid. La protonterapia es una de las técnicas más avanzadas y precisas en radioterapia pediátrica, ya que permite tratar tumores minimizando el daño en tejidos sanos, lo que resulta especialmente importante en niños y adolescentes en fase de desarrollo. Sin embargo, su acceso en España está centralizado, lo que obliga a muchas familias a afrontar largos desplazamientos y estancias prolongadas lejos de su entorno habitual.
Esta situación genera una importante carga económica, emocional y social. Los costes derivados del alojamiento, el transporte y la manutención pueden superar los 3.000 euros por familia, a lo que se suma la incertidumbre del proceso oncológico, la separación del entorno familiar y, en muchos casos, la pérdida temporal de ingresos. Estas circunstancias pueden afectar negativamente tanto al bienestar del menor como a la capacidad de la familia para acompañarle adecuadamente durante el tratamiento.
El proyecto nace para dar respuesta a esta necesidad no cubierta de forma homogénea por el sistema público, garantizando que ninguna familia vea limitado el acceso a un tratamiento esencial por motivos económicos o geográficos. Para ello, se establece un sistema de ayudas directas que cubre los principales gastos asociados al desplazamiento: alojamiento durante el tratamiento, transporte desde la comunidad de origen, desplazamientos internos y manutención. Además, el programa incluye un acompañamiento social continuado, coordinado por profesionales especializados, que permite valorar las necesidades de cada familia y ofrecer una atención personalizada.
El impacto del proyecto es inmediato y tangible. Por un lado, permite reducir significativamente la carga económica que asumen las familias en un momento de especial vulnerabilidad. Por otro, mejora el bienestar emocional al proporcionar estabilidad y seguridad durante el tratamiento, favoreciendo que los progenitores puedan centrarse en el cuidado y acompañamiento de sus hijos. Asimismo, contribuye a reducir desigualdades territoriales, asegurando un acceso equitativo a la protonterapia en todo el territorio nacional.
A través de este proyecto, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil refuerza su compromiso con la equidad, la atención integral y la defensa de los derechos de los menores con cáncer. “Cuidar lejos de casa” no solo cubre necesidades básicas, sino que garantiza que la innovación médica llegue a todos los niños y niñas en igualdad de condiciones, mejorando su calidad de vida.

Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI)

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública, creada en 1990 por madres y padres de menores con cáncer. Integra a 23 asociaciones en toda España, ofreciendo apoyo integral a niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias desde el diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad.
La labor de FEFCI incluye atención psicológica, social y educativa, acompañamiento hospitalario, así como acciones de sensibilización e incidencia para garantizar una atención equitativa en todo el territorio. La Federación trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y asegurar que tengan las máximas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación.