Enfermería oncológica y gestión de casos de tumores cerebrales
El cáncer es una enfermedad con un gran impacto en la vida de las personas, donde actualmente en muchos casos la supervivencia ha aumentado y en algunos casos viviendo el cambio hacia una nueva enfermedad crónica.
Sin embargo, aún existen un porcentaje de ellos cuya supervivencia es corta y con un alto grado de dependencia. Es el caso de algunos tumores cerebrales agresivos e infiltrantes del sistema nervioso central, como los gliomas difusos de línea media, que ocurre casi exclusivamente en niños y jóvenes y en los que la supervivencia oscila en unos 15 meses. Estos pacientes tienen una elevada dependencia y su situación de fragilidad impacta en su vida en todas sus esferas. El impacto social y económico, no solo de la enfermedad, sino también de la discapacidad, es especialmente alto en ellos ya que añaden una fuerte sensación de miedo y angustia. Todo ello genera dificultades para llevar a cabo una vida independiente e incluso realizar las tareas básicas de la vida diaria.
Adicionalmente, estos pacientes y sus familiares tienen mayor dificultad para comprender su enfermedad y los tratamientos, así como para realizar todas las gestiones hospitalarias como citaciones, visitas médicas o procedimientos de ensayos clínicos. En este sentido, los tumores cerebrales requieren, tanto para su diagnóstico como para su tratamiento, la participación de múltiples especialidades. Estos pacientes necesitan citas y valoraciones en varias especialidades simultáneamente, que, no estando bien coordinadas, pueden generar numerosas citas y duplicación de pruebas.
FINANCIACIÓN CONSULTA ENFERMERIA ONCOLÓGICA
La vivencia del paciente y sobre todo de niños con cáncer, es determinante para poder dar significado a lo que él entiende por bienestar. Los cuidados son una parte fundamental para lograr ese bienestar, ese mejor estado de salud, esa calidad de vida, ese vivir en las mejores condiciones de independencia.
En este contexto es incuestionable el valor de la enfermería dentro del sistema sanitario para poder dar una atención centrada en el paciente y su familia. La enfermería está presente desde que el paciente entra hasta que sale, atención en la sala de extracciones, sala de tratamiento, ensayos clínicos, consejo genético, etc.
La Unidad Multidisciplinar de Neurooncología UMNO del Hospital 12 de Octubre ha creado gracias al apoyo financiero de la Fundación Blanca Morell, una consulta de enfermería oncológica para los pacientes con cáncer en el sistema nervioso central independientemente del tratamiento que reciban ya sea inmunoterapia, quimioterapia, terapias dirigidas, hormonales, ensayos clínicos, etc.
La propuesta para la XXVI edición de los Premios Solidarios del Seguro es contar con la financiación requerida para seguir ampliando dicha consulta de enfermería, pero ahora más especializada en niños y jóvenes con tumores cerebrales, como el glioma difuso de línea media GDLM, los gliomas difusos intrínsecos de tronco DIPG o los glioblastomas GB, que son inoperables y de progresión muy rápida.
Objetivos específicos:
• Valorar necesidades del niño y familia desde el principio de la enfermedad
• Acompañar en su “viaje” en el hospital aportando una relación de confianza.
• Guiar para contactar con profesionales/consultas que requiera.
• Realizar todas las técnicas interdisciplinares necesarias
• Comprobar el correcto seguimiento de pruebas, consultas, procedimientos.
• Dar información de los diferentes recursos del hospital y en su caso se deriva si así lo precisa psico-oncología, asistencia social, rehabilitación, nutrición…
• Dar educación sanitaria para la salud del niño: cuidados de la piel, ejercicio físico, astenia, síndrome neurológico, vómitos, náuseas, alopecia.
• Facilitar los procesos relacionados con los ensayos clínicos
• Facilitar los traslados y gestiones de los niños de fuera de Madrid
Fundación Blanca Morell Ariza
La Fundación Blanca Morell Ariza es una fundación inscrita en el Registro de Fundaciones de competencia estatal por resolución del Ministerio de Justicia fecha 01/06/2021 siendo su N.º de registro el 2388. Los fines de la fundación son la ayuda a la investigación y prevención oncológica de los tumores del sistema nervioso central (SNC), especialmente de los tumores de la médula espinal, así como la ayuda a los pacientes de esta enfermedad. Es una iniciativa familiar, que nace para fomentar la investigación financiando a jóvenes investigadores que trabajen en el campo de la identificación y tratamiento de los tumores del SNC de alta mortalidad, así como para apoyar a los niños y jóvenes que padecen esta enfermedad y a sus familias, mediante la mejora de la rehabilitación neurológica en cualquiera de las fases de la enfermedad o proporcionándoles mecanismos económicos, tecnológicos y emocionales para mejorar los protocolos de actuación contra su enfermedad.