Llegar a tiempo: atención en fases iniciales de la ELA
“Hoy, muchas personas con ELA siguen esperando apoyos que llegan demasiado tarde.”
Uno de los principales problemas es que los apoyos públicos no llegan a tiempo. En muchas ocasiones, las personas con ELA solo acceden a recursos cuando la enfermedad ya está muy avanzada, dejando sin cubrir necesidades clave en las fases iniciales, cuando la intervención puede marcar una gran diferencia.
Para responder a esta realidad, adELA desarrolla el proyecto “Llegar a tiempo: Atención en fases iniciales de la ELA”, cuyo objetivo es ofrecer una atención integral, especializada y continuada desde el momento del diagnóstico. El proyecto busca mantener la autonomía el mayor tiempo posible y reducir la sobrecarga de las familias.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, rápida e incurable que provoca una pérdida progresiva de la movilidad, el habla y la respiración, mientras la persona mantiene intactas sus capacidades cognitivas. Esta situación genera un fuerte impacto físico, emocional y económico tanto en la persona afectada como en su familia.
La intervención especializada se realizará principalmente en el domicilio, adaptándose siempre a la situación de cada persona y evitando desplazamientos difíciles. El proyecto combina diferentes servicios esenciales: ayuda a domicilio, fisioterapia, logopedia y atención psicológica, todos ellos coordinados para dar una respuesta completa.
El impacto es claro y directo:
– La fisioterapia ayuda a mantener la movilidad y prevenir complicaciones, especialmente respiratorias, que son una de las principales causas de empeoramiento.
– La logopedia permite conservar la comunicación y trabajar la deglución, aspectos clave para la autonomía y la calidad de vida.
– El servicio de ayuda a domicilio facilita las actividades diarias y ofrece un respiro imprescindible a las familias.
– La atención psicológica acompaña en el proceso emocional, reduciendo la ansiedad y favoreciendo la adaptación a la enfermedad.
Además, el proyecto incluye asesoramiento social para acceder a recursos y acceso al banco de productos de apoyo que permite disponer de ayudas técnicas, evitando gastos que muchas familias no pueden asumir.
Este proyecto atenderá directamente a 15 personas con ELA y beneficiará indirectamente a 38 familiares y personas cuidadoras.
Su impacto va más allá de las cifras: permite que las personas permanezcan en su hogar, con mayor calidad de vida y dignidad. Además, evita un deterioro más rápido que podría derivar en consecuencias mucho más graves a nivel personal, familiar y sanitario.
El valor diferencial del proyecto es su capacidad de anticiparse. adELA no espera a que la situación sea crítica, sino que actúa desde el inicio, cubriendo un vacío real en el sistema. Esto no solo mejora la vida de las personas con ELA, sino que también reduce la carga sobre las familias y optimiza el uso de recursos a largo plazo.
En definitiva, el proyecto “Llegar a tiempo: Atención en fases iniciales de la ELA” parte de una idea clave: aunque la enfermedad no tiene cura, una intervención adecuada y temprana puede cambiar de forma significativa la calidad de vida y la manera en que se vive.
Asociación española de esclerosis lateral amiotrófica (adELA)
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), fundada en 1990, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias a través de una atención integral y personalizada. Con ámbito estatal y más de 30 años de trayectoria, adELA ofrece servicios quincenales garantizados, financiados por subvenciones públicas, privadas y campañas propias. Colaboramos con las Unidades de ELA hospitalarias y promovimos la creación del CEADELA, en el Hospital Zendal, referente mundial en atención diurna. Representamos a los/as pacientes ante administraciones y fuimos parte activa en la aprobación de la Ley ELA. Nuestras cuentas están auditadas y contamos con el Certificado de Fundación Lealtad. Gracias a la implicación de profesionales y familias llegamos donde el sistema público no alcanza.