Rehabilitación integral de tumores cerebrales pediátricos

El programa de Rehabilitación integral de tumores cerebrales pediátricos tiene como finalidad garantizar y reforzar un itinerario rehabilitador completo para niños con cáncer, especialmente tumores cerebrales, que se desarrolla en la Unidad de Tumores Cerebrales Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
A través de un equipo especializado (médico rehabilitador, fisioterapeutas, logopeda y terapeuta ocupacional), se ofrece una atención continuada, presencial y online, orientada a mejorar la calidad de vida, reducir secuelas físicas y cognitivas y favorecer la máxima autonomía posible de cada niño. El programa se complementa con información y orientación a las familias para que puedan continuar en casa parte del trabajo realizado en las sesiones.

Contexto y justificación

El cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia en los países desarrollados. Aunque la investigación ha mejorado las tasas de supervivencia, muchos niños sobreviven con secuelas motoras, neurológicas, cognitivas y emocionales derivadas tanto de la enfermedad como de los tratamientos.
Los tumores cerebrales pediátricos tienen un impacto funcional especialmente elevado, con alteraciones en la movilidad, el equilibrio, el lenguaje, la deglución, la visión y el aprendizaje. La rehabilitación especializada se convierte por tanto en un componente esencial del proceso terapéutico, al mismo nivel que la cirugía, la quimioterapia o la radioterapia.
Este programa responde a la necesidad de contar con un plan de tratamiento rehabilitador intensivo, coordinado, individualizado y sostenido en el tiempo, que complemente la atención sanitaria habitual y reduzca al máximo las secuelas funcionales en la vida diaria de los niños.

Modelo de rehabilitación: presencial y online

La Rehabilitación Integral Mixta en Tumores Cerebrales Infantiles combina la intervención presencial en el hospital con la atención telemática, lo que permite superar barreras logísticas, inmunológicas y territoriales y asegurar la continuidad del tratamiento en cualquier circunstancia.
El programa actúa desde el momento del diagnóstico, con una atención rehabilitadora temprana, continua y personalizada. El enfoque híbrido (presencial y remoto) facilita que los menores puedan seguir trabajando sus objetivos funcionales durante ingresos, desplazamientos o situaciones que dificultan la asistencia física al hospital.

Objetivos del programa

Objetivo general:
Implementar y consolidar un modelo de rehabilitación integral que contribuya a la recuperación funcional, emocional y social de los menores con tumores cerebrales pediátricos, desde fases tempranas del proceso oncológico hasta la supervivencia a largo plazo.
Objetivos específicos:
• Mejorar la función motora, el equilibrio y la movilidad mediante fisioterapia especializada.
• Favorecer la recuperación del lenguaje, la comunicación y la deglución mediante logopedia.
• Potenciar la autonomía en las actividades de la vida diaria mediante terapia ocupacional.
• Coordinar, desde la medicina rehabilitadora, un plan individualizado e interdisciplinar para cada paciente.
• Dotar a las familias de pautas y recursos para continuar en el domicilio parte del trabajo rehabilitador.
• Iniciar el tratamiento rehabilitador en menos de 72 horas tras la derivación desde oncología siempre que sea posible.
• Eliminar listas de espera y asegurar la continuidad asistencial incluso en casos de tumores de muy mal pronóstico, como el DIPG.

Población destinataria

Niños y niñas con cáncer, principalmente tumores cerebrales pediátricos, en tratamiento activo o en fase de supervivencia, que presentan secuelas motoras, de lenguaje, cognitivas o funcionales.
Familias de estos menores, que requieren información, apoyo y orientación para sostener la rehabilitación en el entorno domiciliario y escolar.

 Actividades principales

• Valoración inicial por parte del médico rehabilitador, con exploración funcional completa y definición de objetivos terapéuticos.
• Diseño de un plan de rehabilitación individualizado que combine fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, presencial y online.
• Sesiones periódicas de fisioterapia centradas en fuerza, coordinación, equilibrio, marcha, control postural y prevención de retracciones y dolor.
• Sesiones de logopedia para el abordaje del lenguaje, la comunicación, la deglución y determinadas funciones cognitivas.
• Sesiones de terapia ocupacional orientadas a la autonomía en el juego, el autocuidado y la participación escolar.
• Uso de plataformas de telerehabilitación (como Rehametrics®) y otros recursos tecnológicos para el seguimiento remoto y el registro objetivo de la evolución.
• Coordinación periódica del equipo multidisciplinar para revisar la evolución, ajustar objetivos y optimizar la intervención.
• Trabajo conjunto con centros educativos y hospitales de referencia de otras comunidades autónomas para facilitar la continuidad educativa y clínica.
• Acompañamiento y orientación a las familias durante todo el proceso, promoviendo su implicación activa desde el entorno domiciliario.

Equipo de trabajo

El programa se articula a través de un equipo multidisciplinar especializado en rehabilitación pediátrica oncológica, financiado íntegramente por la Fundación El Sueño de Vicky:
• Dra. Susana Cartas Carrión, médico rehabilitador responsable de la valoración clínica y la coordinación terapéutica.
• Sebastián Galas y Guillermo Sastre Martínez de Azagra, fisioterapeutas especializados en intervención neurológica infantil.
• Esther López Cabellos, logopeda encargada del abordaje del lenguaje, la deglución y la parálisis facial.
• Gema Navares Chaviano, terapeuta ocupacional centrada en la recuperación de la funcionalidad y la autonomía personal.

Impacto del programa

En la actualidad, decenas de pacientes se encuentran en tratamiento activo, muchos de ellos en modalidad telemática, lo que demuestra la adaptabilidad del modelo y su capacidad para mantener la continuidad asistencial.
Las familias reportan altos niveles de satisfacción y compromiso, y el uso de tecnologías innovadoras permite disponer de datos objetivos sobre la evolución funcional de cada paciente. El programa actúa también sobre casos especialmente vulnerables, como los niños con tumores incurables, ofreciendo calidad de vida, autonomía y dignidad durante todo su proceso.

Coste anual y necesidades de financiación

El presupuesto anual del programa asciende a 140.000 €, destinado íntegramente a garantizar la calidad asistencial y la innovación del modelo. Este importe cubre la contratación del equipo profesional especializado, la tecnología de rehabilitación y seguimiento, el material terapéutico, la formación continuada y los costes operativos y de gestión.
La Fundación El Sueño de Vicky asume actualmente la financiación del programa gracias a la solidaridad de entidades colaboradoras y donantes particulares. Las aportaciones de nuevas entidades se integran como cofinanciación finalista para sostener y ampliar el alcance del programa en los próximos años.

Fundación El Sueño de Vicky

La Fundación El Sueño de Vicky nació para dar esperanza a los niños que luchan contra el cáncer y a sus familias, financiando investigación y mejorando los tratamientos actuales. Desde su creación, ha impulsado proyectos de alta exigencia científica y clínica en tumores cerebrales pediátricos, combinando investigación avanzada, tecnología de vanguardia y atención integral a los pacientes y sus familias.

La Fundación ha apoyado proyectos de investigación en el CIMA (Universidad de Navarra), ha contribuido a la creación y consolidación de la Unidad de Tumores Cerebrales Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y desarrolla programas de rehabilitación, acompañamiento y apoyo psicosocial que benefician cada año a numerosas familias.
https://elsuenodevicky.com/