Servicio de información y alojamiento familiar
Las cardiopatías congénitas son lesiones anatómicas de una o varias de las cuatro cámaras cardíacas, de los tabiques que las separan, o de las válvulas o tractos de salida (zonas ventriculares por donde sale la sangre del corazón) de origen congénito (de nacimiento) cuya causa exacta se desconoce. Hay múltiples cardiopatías congénitas, unas de carácter y evolución y/o tratamiento leve con buen pronóstico y otras mucho más severas y de pronóstico reservado. Las cardiopatías congénitas son el problema cardiológico más importante de la edad pediátrica. En la población general aparecen 8 cardiópatas por cada 1.000 nacidos vivos, lo que en España supone unos 5.000 casos nuevos cada año, siendo operados alrededor de 2.000 niños/as al año en España.
Se trata por tanto de una enfermedad crónica que lleva asociados otros trastornos a nivel físico, tales como dificultad respiratoria, fatiga, dificultad en la alimentación, limitaciones en la actividad física, retrasos en el desarrollo motor y cognitivo…así como a nivel emocional: sentimientos de inferioridad, rechazo, miedo e inseguridad, etc.
Padecer una cardiopatía congénita va a suponer someterse a lo largo de la vida del paciente a revisiones periódicas, pruebas de diagnóstico y en la mayoría de los casos, una o varias intervenciones quirúrgicas para reparar las anomalías cardiacas. APACI nace en 2005 para velar por los derechos de los/as niños/as afectados/as por esta patología y sus familiares. Desde sus inicios ha puesto en marcha distintos proyectos encaminados a mejorar la calidad de vida de este colectivo y ha ido identificando las necesidades que presentan estas familias.
El Principado de Asturias no dispone de servicio de cirugía cardiopediátrica, por lo que estas familias han de acudir a hospitales de referencia para recibir la atención médica que precisan. La Comunidad de Madrid cuenta con hospitales punteros en la atención de estos pacientes que absorben la gran mayoría de las derivaciones de nuestro sistema sanitario. Para las familias asturianas supone un coste económico y emocional el traslado fuera de nuestra Comunidad Autónoma por lo que APACI decide en el año 2009 poner en marcha su Servicio de Alojamiento Familiar. Estas familias no solo se encuentran con la problemática de tener un grave problema de salud, sino que aparecen otros problemas vinculados, como problemas laborales (al no poder solicitar todos los permisos necesarios o no contar con la empatía suficiente) problemas económicos (no sólo el costearse un alojamiento, sino que, muchas veces pierdes el empleo o tienen que pedir reducciones de jornada, para poder atender a
los niños).
Como ya hemos indicado, Asturias es una CC.AA. que carece de servicio de cirugía cardiopediátrica, eso hace que acreciente la vulnerabilidad de este colectivo y sin duda en este caso, el territorio influye en esta situación, aumentando las diferencias entre pacientes de unas y otras CC.AA.
Desde su creación en 2009 hasta la fecha, ha dado alojamiento a 6.380 personas, la mayor parte de las mismas personas afectadas por cardiopatías congénitas pertenecientes al Principado de Asturias, sin embargo, consideramos que una habitación vacía no ayuda a nadie, por ello, contamos con convenios de colaboración con otras entidades: Asociación Síndrome de Noonan Asturias, Asociación Síndrome de Sturge Weber, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), Asociación Española de Extrofia Vesical (ASEXVE), Asociación ACCESO, Fundación menudos corazones, Clínica INYPEMA, Centro dNeuro y Clínica Anda conmigo, para que sus asociados puedan hacer uso de este servicio.
Tomando como referencia los datos del año 2025, hicieron uso del piso 414 personas.
Asociación de padres y amigos de cardiopatías congénitas
Las cardiopatías congénitas son de origen congénito y su causa exacta es desconocida, no son infrecuentes, 8 de cada 1000 recién nacidos padecen este problema, por todo ello, en 2005 un grupo de padres decide aunar fuerzas y luchar por sus hijos/as creando así APACI, la cual, es una entidad declarada de utilidad pública y de ámbito nacional. Desde nuestra creación hemos implementado
proyectos cuya máxima ha sido, la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por cardiopatías congénitas y sus familias. Somos la única entidad en el Principado de Asturias que defiende los derechos y necesidades de este colectivo.
Gracias a nuestro esfuerzo y constancia, hemos sido galardonados entre otros con los siguientes premios:
– VI Edición del premio “José Lorca” a la promoción y defensa de los derechos de la infancia”
– VI Edición Premios Solidarios ONCE de Asturias, en la categoría de ONG